Ofrivilligt isolerad
Trots att tuberkulos sällan smittar kan sjukdomen vara ett svårt stigma. För Anna raserades hela tillvaron. Kollegorna tog avstånd, vännerna blev få. Och det kändes som om allt var hennes fel.
När Anna fick beskedet att hon var sjuk i tuberkulos blev hon som förlamad. Rädslan tog kontroll över hela kroppen. Hon glömmer aldrig när telefonen ringde den där morgonen.
– Det var en läkare som berättade att jag skulle bli inlagd på sjukhus. De hade upptäckt tbc i lungorna. Jag kunde inte tänka normalt – det kändes som att jag skulle dö, på en gång, minns hon.
Känslan infann sig omedelbart: det här är ett tabu. Bara själva ordet var skrämmande. Tuberkulos. Hon önskade rentav hellre att läkaren skulle ha sagt att hon hade cancer.
– Om du säger att du har cancer accepterar folk det åtminstone. Men om man har tuberkulos ringer folk inte, de kommer inte.
De flesta tuberkulossjuka är smittfria redan efter två veckors behandling. Men många människor tar avstånd även när det inte finns någon risk för smitta. Just detta avståndstagande drabbade Anna och det gick så långt att hon slutade på sitt jobb. Ett jobb inom vården som hon haft i många år och trivdes med.
Anna hade aldrig varit smittsam på arbetsplatsen eftersom tuberkulosen bröt ut när hon var sjukskriven för en tarmsjukdom. Men hon berättade ändå för en kollega om behandlingen under sjukskrivningen.
– Jag kunde aldrig tro att det skulle få konsekvenser. Men min kollega gick direkt till chefen och efter det förändrades allt. Det blev fullständigt kaos. ”När fick du tbc? Har du smittat oss? Har du smittat våra patienter?” De ringde fram och tillbaka till sjukhuset, till läkaren, till mottagningen, berättar hon med handrörelser lika intensiva som hennes röst.
Anna kom aldrig tillbaka efter sin sjukskrivning. Hon tog själv på sig hela skulden för allt som hade hänt. Och hon var rädd att den tidigare så vänliga stämningen skulle ha förbytts mot misstänksamhet. Inte heller idag har Anna någon kontakt med sin gamla arbetsplats och kan i efterhand tycka att det är lika bra. Hon bestämde sig för att inte berätta något på sitt nya jobb.
Anna reser sig ur sin favoritfåtölj för att hämta kaffe. Sjukdomen har satt spår, och hennes mjuka byxor hänger löst. Hon har magrat. Det rasslar i köket av koppar och skedar. En mild höstsol lyser in i vardagsrummet i en av Stockholms förorter.
När hon återvänder säger hon plötsligt och nästan bryskt: ”Och jag är förvånad att du vågade komma hit och träffa mig”. Sedan skrattar hon, för Anna är trots allt smittfri sedan flera månader. Men samtidigt finns ett allvar i hennes blick, luttrad efter lång tid av social isolering.
Annas upplevelser är långt ifrån unika. Maria Norrby, infektionsläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, bekräftar att tuberkulos ofta skapar oro och att det finns stor okunskap kring sjukdomen.
– I många länder är det stigmatiserande att ha tuberkulos. I länder där det finns dålig
behandling kan människor, eller till och med hela familjer, stötas ut. Men även här i Sverige, som man tycker är ett upplyst land, finns en stor rädsla. Ibland råder vi att inte berätta något exempelvis på arbetet, eftersom det kan väcka så mycket oro.
Flera av hennes patienter har beskrivit hur vännerna plötsligt tagit avstånd. Och föräldrar till barn som har fått tuberkulos berättar om hur andra barn inte längre fått leka med deras barn även då man vetat att de är smittfria. Maria förklarar att man alltid gör smittspårning om det finns risk för smitta, och därför får de som behöver informeras alltid reda på det.
– Det är förstås helt riktigt att man ska undvika en person under den period som han eller hon är smittsam. Men vad gäller barn är de väldigt sällan smittsamma överhuvudtaget när de är sjuka i tuberkulos, eftersom de sällan får lungtuberkulos, säger Maria Norrby.
Hemma hos Anna tittar ett av hennes barn in i rummet. Han fick inte tuberkulos. Ett av barnbarnen fick däremot bakterien och genomgår förebyggande behandling för att inte riskera att utveckla sjukdomen.
– Min familj och några av mina vänner förstår och vi umgås fortfarande. Samtidigt hade det nog varit lättare i mitt hemland. Men problemet är att många är så okunniga om sjukdomen, det var jag också. Men nu har jag läst på.
Allt började med att hon sökte läkare för svår diarré. Hon fick en diagnos, medicin och blev sjukskriven. Sedan skickades hon vidare till Karolinska Universitetssjukhuset för en andra bedömning och en omfattande undersökning med bland annat magnetkamera. Hon fick då bekräftat att hon hade drabbats av en kronisk tarmsjukdom.
Tuberkulosen, som upptäcktes vid magnetröntgen, hade aktiverats i samband med att hon fick kortison för tarmsjukdomen. Bakterien kan ligga latent i kroppen under många år. När immunförsvaret försvagades av kortisonet tog bakterien fart och sjukdomen utvecklades. Först ville hon absolut inte vara på sjukhus, inte isoleras.
– Jag sa att de hade tagit fel, att jag inte alls var sjuk i tuberkulos. Min läkare hade det inte lätt. Men mina barn blev faktiskt inte oroliga och de fick mig att tänka om.
När behandlingen sätts in isoleras patienten i särskilt rum med sluss. Personalen som går till patienten har andningsskydd med luftfilter som skydd mot droppsmitta. Så länge det finns bakterier i ett upphostningsprov är man smittsam. Efter två veckors behandling är man alltså vanligen smittfri.
Men behandlingen vid en utvecklad tuberkulos är besvärlig och kräver täta kontroller. Läkemedlen ger biverkningar och leverpåverkan är vanligt. Som mest har Anna tagit tolv olika sorters läkemedel. Numera tar hon sex. Dessutom har hon fått ändra medicineringen ett par gånger. När hon tog den första medicinen blev hon deprimerad. Hon drar en djup suck när hon berättar:
– Jag orkade inte umgås med min familj utan jag bara satt här i fåtöljen. Men vid ett besök ändrade läkaren på medicineringen och sedan försvann symptomen successivt. Det var läkemedlet det var fel på, inte mig.
Genom fönstren i Annas lägenhet ser man en vacker blå himmel och delar av den skog där hon promenerat många ensamma kilometer, under månader av sjukskrivning.
– Jag ville inte träffa folk och bära på mitt samvete att jag kunde ha smittat någon. Och jag vill fortfarande inte att grannarna ska få veta. För vad skulle hända då?
Anna heter egentligen något annat. Även om hon idag är smittfri och tycker att man ska berätta öppet om sjukdomen är omgivningens reaktioner fortfarande svåra att hantera.
Illustration: Helena Davidsson Neppelberg