Orkar man ta med sig döden hem på kvällen?
Vad säger man till en anhörig som precis har mist ett barn? Hur mycket vågar man lita på sina kolleger?
Sjukvården befinner sig i ständig förändring. Varje dag formuleras nya frågor och nya svar. Författaren Stefan Einhorn, filosofen Torbjörn Tännsjö, överläkaren Ann Edner och sjuksköterskan Lena Björnberg Sederlin samtalar om världens viktigaste yrke.
Hur reagerade ni när ni hörde talas om fallet med barnläkaren på Astrid Lindgrens barnsjukhus i mars?
Torbjörn Tännsjö: Jag blev väldigt förundrad. Det verkade så besynnerligt. Å ena sidan kände jag att det var ett tillfälle att tänka över den praxis man har och fundera på om den håller juridiskt. Samtidigt blev jag lite beklämd mot er i kåren, att ni var så väldigt snabba att solidarisera er med den utpekade personen som om det inte skulle kunna ha hänt något.
Ann Edner: När jag hörde nyheterna den morgonen hade jag redan dagen innan blivit väldigt omskakad. Jag visste att en nära kollega greps på arbetsplatsen. Jag skulle föreläsa samma eftermiddag och det var en väldigt uppgiven stämning med krismöten och annat. Personligen tycker jag att jag kunde dra rätt snabba slutsatser eftersom jag varit insatt i fallet, men jag håller med om att kårandan har varit påtaglig. Folk som inte har vetat något har yppat sig åt båda hållen.
Stefan Einhorn: Här finns en risk. Jag tänker på när Jesús Alcalá-historien exploderade och många av Sveriges kulturskribenter ställde sig upp och sa att han var oskyldig. Så var han inte det och alla fick krypa till korset. Människor som verkar ha oerhört hög moral kan faktiskt göra felaktigheter. Jag säger absolut inte att det är så i detta fall, men så länge alla fakta inte finns på bordet tycker jag man måste sätta sig över den här känslan att det säkert är ett rättsövergrepp.
Varför reagerade kåren så starkt?
Lena Björnberg Sederlin: Det finns en väldigt stor gråzon som man arbetar i, och som vi inom vården känner till. Man gör vissa saker utifrån praxis och jag tror att man – även om man inte vet vad som hänt i det specifika fallet – har en aning om gråzonen.
Torbjörn: Det är en viktig observation. Mycket av det som sker inom sjukvården är inte reglerat. Det finns också sådant som verkar strida mot gällande rätt – alla tvångsåtgärder, mot dementa till exempel, som inte har något lagligt stöd men där samhället på något sätt förväntar sig att ni ska bryta mot lagen på ett ansvarsfullt sätt. Det måste alltid kännas oroligt att jobba i er bransch därför att ni tar en moralisk risk när ni arbetar.
Stefan: Nyckelfrågan är ju vad intentionen är. Om intentionen är att lindra ångest och smärta tror jag att alla är överens om att det ligger inom ramen för svensk lagstiftning. Men om intentionen är att förkorta livet, om så bara med en halvtimme, då bryter man mot lagen.
Torbjörn: Men det där är faktiskt kontroversiellt. Enligt ledande jurister har distinktionen inte någon juridisk betydelse överhuvudtaget. Om man har gett palliation som har förkortat livet så har man enligt dem brutit mot svensk rätt.
Ann: Det är ju upprörande, jag mötte en kollega igår som hade en anhörig som suttit vid sin fars dödsbädd på ett äldreboende . Han hade nästan inte fått något ångestdämpande eftersom de inte vågade ge honom något.
Torbjörn: Jag har också hört många sådana anekdotiska historier. Jag skulle inte våga dö nu.
Har fallet fått till följd att ni blivit mer ängsliga inför att ta de här besluten?
Ann: När det blev känt skakades vi verkligen om i våra grundvalar, men med sjukhusets stöd och med den tydliga praxis som finns kände jag ganska snart att vi ska fortsätta jobba som vi alltid har gjort och jag styrktes istället i min tro på att det kan bli rätt. Den senaste tiden har jag känt mig lite osäker igen. Debatten har återigen kantrat över till att det finns en gråzon. Men somliga, som exempelvis Elisabeth Rynning (professor i medicinsk rätt) tycker ju inte att det finns någon sådan.
Torbjörn: Det verkar som att jurister är mer benägna att tänka på det mer strikta sättet – att sjukvårdens uppgift är att förlänga och rädda liv oavsett. Om en patient är döende är det en annan sak. Det finns en reell fråga som måste upp i ljuset och politiskt beslutas om i demokratisk ordning så att alla vet vad som gäller.
Ni tar en moralisk risk när ni jobbar, säger Torbjörn. Vad är det som gör att ni vill arbeta inom ett så vanskligt yrke?
Stefan: Mina föräldrar var ju läkare och de gav en väldigt positiv bild av sjukvården. Det framstod för mig som något väldigt meningsfullt och väldigt roligt att vara läkare. Så när jag efter en lite trasslig ungdom började plugga och insåg att jag skulle kunna komma in på läkarutbildningen fanns det inget annat som jag hellre ville.
Stämde bilden med verkligheten?
Stefan: Det stämde såtillvida att känslan av mening aldrig har försvunnit, men det blir ganska snabbt vardag. Det roligaste med att vara läkare är att träffa människor av alla sorter och slag.
Men idag har du tagit ett kliv tillbaka från läkaryrket.
Stefan: Ja, jag upplevde att jag var utbytbar. Man hamnar i en landstingsfabrik kan man känna ibland. Om jag inte satt på stolen satt någon annan där och gjorde jobbet lika bra. Det som gör en unik är själva kontakten med patienten, den är oerhört viktig och där är man inte utbytbar.
Ann: Jag håller med om det, men den här responsen man får när ett barn kommer tillbaka efter att ha varit på väg upp till himlen, den är verkligen fantastisk. Då känner man att man gör lite nytta. Jag är en inventarie på sjukhuset efter mina 20 år här. Jag tycker fortfarande att jag har världens bästa jobb. Folk brukar fråga hur man kan jobba med sjuka barn men majoriteten blir ju ändå friska nästan vad man än gör.
Stefan: Ann är en väldigt bra doktor. Vår andra son hade andningsproblem när han föddes och då tog Ann hand om honom och de mycket oroliga föräldrarna på ett väldigt fint sätt. Det känns som att vi står i tacksamhetsskuld fortfarande, han är 18 år idag och det gick ju bra, men man glömmer aldrig ett sådant omhändertagande. Och det är detta som gör en unik skulle jag säga – inte de livsavgörande medicinska besluten.
Lena: Jag ville inte alls jobba inom sjukvården. När jag gick i 8:an pryade jag på Danderyds sjukhus och bestämde mig direkt för att sjuksköterska skulle jag i alla fall inte bli. De bara plågade människor. Men sedan blev jag så skoltrött under gymnasiet att jag hoppade av och började som sjukbiträde och då upptäckte jag att det var jätteroligt. Jag brukar titta efter andra jobb ibland, men jag tror inte att jag kan hitta någonting som är roligare. Att jobba på dialysen är spännande eftersom det är så mycket teknik, men samtidigt en människa i andra änden som man får följa länge i deras tankar på liv och död.
Jag upplever det som att många inom er yrkesgrupp engagerar sig utöver den faktiska arbetstiden. Hur gör ni? Tar ni med er patienterna hem?
Ann: Det skulle inte fungera för mig om jag inte gjorde det. Den dag man inte känner empati och berörs mer av vissa fall ska man nog byta jobb.
Lena: Jag har haft patienter som jag känt i över 20 år och då är det oundvikligt att man kommer varandra nära. Sedan måste man ju inte bli privat. Det känns ganska tydligt var gränsen går.
Stefan: Alltså, det är märkligt hur uppskattat det är när man gör det där lilla extra. Förra veckan kom en kvinna fram till mig efter en föreläsning och sa: ”Jag vill verkligen tacka dig. Du skötte min mamma tills hon dog – men det är inte det jag vill tacka dig för. Jag och min pappa var ett halvår senare på Gröna Lund och då råkade du vara där. Du tog dig tid och pratade med honom länge om det som hade hänt. Han pratar om detta fortfarande.” För mig var insatsen liten, det här samtalet tog bara några minuter medan barnen åkte karusell, men för dem betydde det oerhört mycket. Jag tror att det är viktigt att man som vårdgivare är medveten om att man i högsta grad kan påverka patienters och anhörigas liv. Flera av mina patienter har mitt mobilnummer och de missbrukar det aldrig.
Ann: Det upplever jag också, ger man ut numret så missbrukas det inte, men det är en enorm trygghet att kunna ringa. Det är svårt i dagens samhälle att få direktkontakt med sjukvården.
Torbjörn, skulle du kunna arbeta inom sjukvården?
Torbjörn: Jag har aldrig tänkt tanken, utan bara hållit på med mitt filosoferande. Det var en ren slump som gjorde att jag började intressera mig för medicinsk etik. Det saknades lärare till en kurs och lite motvilligt tog jag på mig uppdraget. Först såg jag mest sjukvården som ett intressant material för moralfilosofiskt tänkande. Men sedan tvingades jag på olika sätt in i sjukvårdens vardag och blev mer och mer intresserad av det som sker. Min fru är sjuksköterska och nu har jag barn som arbetar på sjukhuset, jag springer här nästan dagligen och känner att jag snart kan skaffa mig en vit rock.
Men frågan om man ska förkorta livet om man lider, det har du burit med dig längre?
Torbjörn: Ja, den har funnits länge och grundar sig i en personlig upplevelse. När min pappa dog tyckte jag att sättet han dog på var så förfärligt. Jag kan fortfarande drömma om hans hemska plågor. Läkarna sa att de inte fick förkorta hans lidande eftersom det stred mot läkaretiken. Samtidigt mönstrade jag för att göra värnplikten och fick där höra att det var min plikt att döda. Dessa två händelser fick mig att intressera mig för filosofi. Jag ville förstå hur man samtidigt kan tycka att det är en plikt att döda och förbjudet att döda.
Har du själv varit patient?
Torbjörn: Ja, vid åtminstone tre tillfällen har jag räddats till livet. En gång för en blindtarmsinflammation när jag var 20, ett tunntarmsilius och en pneumothorax (lungkollaps). Och jag har tyvärr rätt dåliga erfarenheter av sjukvården. Egentligen mest av läkarna, att de inte finns och inte går att tala med. Sjuksköterskorna är mer lättillgängliga, men de har man inte så mycket nytta av om man ska diskutera sitt medicinska tillstånd. Nu senast låg jag inne för att jag drabbats av en pneumothorax och skulle då opereras med en ny metod. När jag försökte få läkaren att säga något om hur operationen lyckats tidigare vägrade hon att svara. Efteråt sa hon att man inte kan ge statistik till patienter eftersom de inte begriper att den inte går att överföra på enskilda fall. Den typen av paternalism tycker jag är outhärdlig. Men jag har ofta mött barnsjukvården också eftersom jag har ett svårt astmatiskt barn. Där har bemötandet varit helt annorlunda.
Ann: Jag tror att det bara blir så i strukturen att vi är mer tillgängliga, eftersom barnet är det absolut dyrbaraste för föräldrarna. Sedan är det ju annorlunda på en intensivvårdsavdelning, där är läkarna anträffbara hela tiden.
Vad lär man sig av att själv vara patient?
Ann: För mig har det ytterligare fördjupat mitt intresse för etiken. Jag har varit närmast anhörig vid flera tillfällen. Vi har förlorat en son i plötslig spädbarnsdöd. Där kunde inte sjukvården göra något, men däremot kommer jag ihåg en kommentarfrån en kollega som fick mig att förstå att det man säger verkligen inpräntas i patienterna. Där stod jag med mitt döda barn i famnen och han sa: ”Ja, det här var ju förargligt.” Jag förstår att han inte ens hörde vad han sa, men i en sådan situation är det bättre att inte säga någonting alls.
Stefan: Det där är ett ansvar man har, man får inte säga fel. Bemötandet är så oändligt viktigt, oavsett hur kort eller lång tid man har på sig. Att ha en bra relation till sin patient behöver inte betyda att man sitter ner på sängkanten i en timme. Det kan vara att man säger rätt sak och finns närvarande i stunden.
Ann: Lärdomen är väl att inte pressa fram något i varje stund utan att bara finnas till hands och vara där.
Torbjörn: Är det inte så också att man inte kan förlita sig på att det här går på intuition utan det är något man måste lära ut. Man har nog alltför mycket haft den här inställningen att det är självklart hur man pratar, men även det borde vara evidensbaserat.
Stefan: Absolut.
Ann: Helt rätt, det är väldigt mycket man faktiskt kan lära sig om detta. Vi var med om en förfärlig trafikolycka, en frontalkrock. Jag körde norrut, jag skulle vara skiddoktor på en skidtävling. Bilarna blev totalkraschade. Jag blev rätt skadad men upptäckte inte det då, utan skulle bara ut ur bilen, få fram läkarväskan och sätta dropp på min dotter. Sätta en nål, en helt patologisk tanke egentligen för jag hade inget att sätta, men jag skulle sätta en nål.
Stefan: Du hade inget dropp eller?
Ann: Nej, det var ju iskallt, det var 20 minus. Men nålen satt där när ambulansen kom. Där låg min dotter i pre-chock och försvann bort, men jag sa att det här kommer bli bra. ”Hur vet du det mamma?” undrade hon och så försvann ögonen. När ambulansen väl kom och hon fick morfin så blev det lite bättre, då var ju jag bara mamma och ville höra någon säga att det blivit lite bättre. Men sjukvårdaren sa att det inte är alls säkert, för nu har hon fått morfin och då kan vi dölja skadorna och smärtan. Det var inte det jag ville höra. Även om det naturligtvis var adekvat och det riktiga. Men återigen så tror jag inte det alltid är viktigast att säga det som är medicinskt absolut rätt i en chocksituation, utan snarare att lugna omgivningen.
Hur pratar ni om bemötandefrågor på kliniken?
Lena: Vi har etikseminarier där vi diskuterar bemötande för att alla ska få en chans att reflektera över hur man pratar till exempel. Vi har patienter som är aggressiva och deprimerade och då får man hjälpa varandra. Man får helt enkelt säga till kollegor om de inte uttrycker sig på ett riktigt sätt. Ibland kan det räcka med att säga ”tyst”.
Brukar ni göra det, säga ”tyst” till era läkarkollegor?
Stefan: Om de sätter foten i munnen? Ja, det ska man nog göra. Men som med all kritik så ska man ju framföra den på ett bra sätt, vilket innebär att man ska göra det i enrum och av välvilja, inte för att man är förbannad.
Har du gjort det någon gång?
Stefan: Mm, det tycker jag hör till jobbet med att vara människa.
Torbjörn: Du är så klok Stefan. Ibland undrar man om du är sann. Du verkar vara precis så där snäll som du skriver att man ska vara.
Stefan: Nu tangerar du den fråga som jag alltid får i varje intervju, är du snäll i verkligheten? Då svarar jag alltid: Fråga mina barn, de kommer att skratta ihjäl sig. Ingen är perfekt, kan jag avslöja.
Man brukar ju prata om att patienterna blir alltmer av experter på sin egen sjukdom. Har ert jobb blivit svårare på grund av det? Finns det fler parametrar att ta hänsyn till?
Ann: Jag tycker tvärtom att det är bra att föräldrarna är upplysta. Då kan man få alla frågor belysta i ett initialt skede när man diskuterar, så att inget glöms bort. Istället för att frågorna dyker upp efteråt. Det är ju viktigt att de inte går och funderar hemma, utan ställer de frågor de har om de hittat något på nätet.
Stefan: Jag håller med Ann, men skulle säga att det finns både för- och nackdelar. En fördel är att patienterna idag har mycket lättare att informera sig själva. En annan är att patienterna ställer större krav på oss och det är ju bra. De kommer och säger att de hittat andra behandlingar och då gäller det ju som doktor att man hänger med. Nackdelen är att de flesta som undrar över sina symtom och sjukdomar och går in på nätet, inte blir lugnare utan tvärtom. Det är en avhumaniserad form av informationsinsamling.
Medicintekniken går framåt och vi kan idag leva mycket längre än förut med hjälp av olika livsuppehållande åtgärder. Ibland undrar man nästan om det är så att man inte får dö på sjukhuset idag? Vad säger ni?
Stefan: Jo, det är klart att man får. Det tror jag att alla är överens om. Man ska förlänga livet, ja, men inte förlänga döendet. Den gränsen gäller det ju att hitta för varje individuell patient. Det är inte alltid rimligt att ge en tung cytostatikabehandling för att patienten ska leva några veckor till under svårt lidande. Å andra sidan överger de flesta patienter inte hoppet. Och det hör också till våra uppgifter att om en patient vill behålla sitt hopp, ska vi se till att låta henne göra det. Det kan ibland få som konsekvens att man behandlar ett varv till.
Medan man som doktor vet att den behandlingen inte kommer att leda någonstans?
Stefan: Nej, så får det inte vara. Man måste alltid tro att det finns en liten chans att patienten blir bättre. Det finns inga enkla svar och varje patient är unik. Jag hade till exempel en 90-årig dam som fick ett lymfom, den cancerform jag specialiserat mig på. Henne kunde vi inte bota, men vi kunde ge henne en behandling som gav henne en god livskvalitet. Hennes husläkare tyckte att det var meningslöst att behandla henne och patienten höll med men jag övertalade henne, verkligen kraftfullt. Till slut gick hon med på behandlingen. Den hade en fantastisk effekt och gav henne två år till. Där tyckte uppenbarligen jag och hennes husläkare olika. Det hade kunnat bli fel, men den gången blev det rätt.
Lena: Jag hade en patient, en ensamstående kvinna i 70-årsåldern som vårdat sin make som fått en stroke, och några år innan jag träffade henne hade han gått bort. Hon bestämde sig för att avsluta sin behandling. Det tog ett halvår ungefär från det att hon började fundera på det. Hon pratade med flera i personalen, med doktorer, psykologer och en präst, så hon gick verkligen igenom detta. Hon var ute och roade sig mycket med sina väninnor, men hon hade också ett svagt hjärta och hade ofta kärlkramp vilket begränsade henne. Hon bestämde ett datum – ”nu ska jag ha min sista dialys” – och sedan ville hon ligga inne på avdelningen. Den sista morgonen kom hon gående med sin väska packad. Hon hade varit hos frisören och var fin i håret. Sedan fick hon sin sista dialys och så låg hon inne på avdelningen någon vecka och sedan dog hon.
Ann: Vi använder oss sedan 2005 av en etisk analysmodell där vi noggrant går igenom hur det blir för den här patienten och aktörerna runtomkring om vi väljer att göra på det ena eller andra sättet. Om vi kommer fram till att det inte är meningsfullt att fortsätta intensivvården, då lutar vi oss mot de etiska grundstenarna vi har – att vi är här för att göra gott, och kan vi inte göra gott så ska vi minska lidandet och inte skada.
Lena: Vi har några patienter varje år som själva väljer att avsluta sin behandling. Det kan vara i samband med att de fått ytterligare en komplikation som gör att de inte orkar eller kan ta sig tillbaka. Oftast handlar det om en lång process där tanken får mogna fram. Om det inte finns någon bakomliggande depression eller något vi kan göra för att förbättra situationen och om det är den här personens vilja och han eller hon kan ta det här beslutet, är det självklart att han eller hon får avsluta sitt liv.
Hur länge kan man leva utan sin dialysbehandling?
Lena: I snitt tio dagar, det beror lite på vilken njurfunktion man har. Vi har haft patienter som har levt upp till någon månad. Vi hade en ung kvinna nyligen som avslutade sin behandling. Jag har väl aldrig varit med om så mycket korridorprat, vi kramades och grät och försökte stötta varandra. Hon hade gått hos oss ganska länge, alla kände henne och berördes av det.
Torbjörn: Jag tänkte vidare på din fråga om man får dö på sjukhuset? Lena säger ”javisst”, och så är det för dialyspatienter. Men för bara ett år sedan var det en allmän uppfattning att det vore dråp att ta någon ur en respirator. Ni minns säkert Jocke som fick åka till Schweiz för att få ta bort respiratorn. Idag har läkarsällskapet sagt att det är precis så man ska göra. Sedan har vi det här med vegeterande tillstånd. Hälften av läkarna i västerländsk medicin avbryter vätske- och näringstillförsel när man ställt diagnosen att det är ett permanent vegeterande tillstånd. Hälften gör det inte. Det är väldigt oreglerat och som patient vet man inte vad som gäller. Man får avbryta behandlingen på små barn, om prognosen är väldigt dålig, men det är mycket kontroversiellt och man gör på olika sätt. Jag är oroad som patient över att läkarens egen moraluppfattning styr vilka erbjudanden jag kan få.
Lena: Tittar man på njursjukvården i USA och England har deras patientföreningar broschyrer på sina hemsidor som heter: ”Om du inte vill starta din dialys, vad händer då?” och ”Om du vill avsluta din behandling”. Detta ligger ute på nätet. Det verkar vara en mer öppen diskussion där.
Ann: Ja, det är sant det du säger. Och om man hårdrar det kan det ju vara upp till varje läkares moraluppfattning. Jag tycker att vi på Karolinska har en bra praxis som gör att jag känner mig trygg. Vi lutar oss mot Svenska Läkaresällskapet och så använder vi oss av aktörsmodellen i svåra fall. Men etiken måste hålla jämna steg med medicintekniken. Vi är så otroligt utvecklade medicintekniskt att vi helt kan förvilla oss i det – då måste vi hänga med etiskt också.
Men är verkligen alla läkare bra på etik?
Lena: Jag kan se att det är svårt att ta sig tid att prata om etiska frågor. Det är så mycket annat som ska in. Ann: Det där framförs ofta. Jag vill hävda motsatsen, man vinner tid om man tar sig tid att prata om etiken. Genom att vården är så högspecialiserad har vi ofta svåra fall och vi ägnar massor av tid vid sidan om till att fundera på hur vi ska agera. Vi måste föra ut att det finns redskap och att den etiska diskussionen bör finnas på pränt i journalen.
Torbjörn: Man kan handskas systematiskt med dessa frågor, det är väldigt viktigt.
Stefan: Det finns mycket att göra på utbildningsnivån. Etikrådet på Karolinska Institutet har gjort en utvärdering av etikutbildningen på samtliga 18 program som visar på stora brister. Det är inte bara så att de olika utbildningarna har avsatt olika mycket undervisningstid, utan det är enorma skillnader i vad som undervisas. Till exempel har tandläkarutbildningen 60 timmar etikundervisning medan sjukgymnaster får 11 timmar – då frågar man sig varför? Det finns heller ingen konsensus kring vad etikundervisning är. Vissa tycker det är att prata om sina känslor, andra tycker det bara handlar om att ta ställning till svåra medicinsk-etiska frågor. Vi kan inte tillräckligt, det kan vi nog vara överens om.
Torbjörn: Nu har vi nästan bara pratat om läkarna, men det finns en mer pinsam historia och det är sjuksköterskeutbildningen som jag tycker är helt under isen när det gäller etik. Man läser undermålig kurslitteratur där okunniga personer undervisar om djupa filosofer som de inte kan. Det är en ren skandal.
Det här med föräldrar och anhöriga som vill fortsätta en behandling som ni anser vara utsiktslös, hur hanterar ni sådant?
Ann: Vi går aldrig emot föräldrars vilja. Om de inte är med på ett svårt beslut så tar vi en ny diskussion och inväntar dem. Några enstaka gånger har det hänt att föräldrarna inte accepterar att man avslutar en behandling och då blir det lite utdraget. Jag minns framförallt ett fall vi hade för ett år sedan – där blev slutet inte så lugnt och fint som det hade kunnat bli. Vi vill ju att barnet ska få dö i föräldrarnas famn och med så få apparater inkopplade som möjligt.
Är föräldrar alltid kapabla att fatta rätt beslut i en sådan här situation?
Torbjörn: Det är ingen enkel sak att vara barnläkare i en sådan här situation, men om ni sköter ert jobb rätt, så tror jag att det normala är att man kommer överens. Men föräldrarna kan ju ha olika utgångspunkter. Jag har själv haft barn med andningskriser – som varit nära döden flera gånger – och jag tror att man som förälder är kapabel. Det är svårt att vara förälder, men jag tror att de flesta ändå har någon sorts förmåga att medverka i ett sådant här beslut.
Ann: Vi försöker alltid att ha en rak kommunikation där vi säger allt vi vet eftersom det är föräldrarnas barn, men vi håller ändå fast vid att vi har det medicinska avgörandet. Så länge alla fakta inte finns på bordet finns en risk för kollision. Det gäller att vi har en väldigt öppen dialog och inte sopar något under mattan.
Lena: Det kan bli så att man behandlar för de anhörigas skull. Vi hade en man som väldigt gärna ville avsluta sin behandling, men de anhöriga motsatte sig det. Så han fortsatte. Vi pratade med de anhöriga många gånger. Varje gång mannen kom in frågade vi om han ville ha dialys och varje gång fick vi svaret: ”Nej, men jag måste.”
Torbjörn: Men är det så upprörande egentligen? Vi är svaga människor och kan ha vilka bevekelsegrunder som helst för våra beslut. Det kan inte vara sjukvårdens sak att få oss att fatta autonoma beslut. Låter jag mig styras av min fru så får ni acceptera det, även om det låter absurt.
Tror ni att debatten som väckts i samband med barnläkaren kan resultera i något positivt?
Stefan: Det är svårt att se var det här ska landa. Jag har väl en lite annan uppfattning om den där gråzonen som vi talade om inledningsvis. För det första är det lite oklart hur stor gråzonen egentligen är…
Torbjörn: Är det inte det som ligger i själva begreppet, att den är grå?
Stefan: Jo, det är färgen, nyansen, men hur stort är området? Det finns ju en poäng med att vi har en gråzon. Jag är tveksam till om vi lagstiftningsvägen kan lösa alla problem. Jag tror att man ibland måste förlita sig på människors goda omdöme, som i regel är gott, men tyvärr inte alltid är det. Jag är orolig att det här aktuella fallet kan leda till en strikt lagstiftning som gör att den humanistiska vårdens utrymme blir mindre i framtiden. Att den leder till att vi bara följer kokboken och till slut sitter med situationer som att: det här borde vi inte göra men vi är tvungna, eller nu borde vi göra så här men det kan vi inte för att det är förbjudet.
Ann: Jag tror, som du säger Stefan, att man aldrig kommer att kunna reglera i en lag vem som ska sätta sig till doms över när det är mening med livet.
Torbjörn: Bara en liten detalj där. Jag är övertygad om att det behövs mer reglering på olika sätt, men det är ju inte samma sak som att brottsbalken ska skrivas om. Det handlar om att få jurister att acceptera en viss praxis som är förenlig med gällande rätt. Jag tycker att det behövs mer av insyn från samhället. Vi lever i en föränderlig verklighet, det går inte till på samma sätt idag som det gjorde för 20–30 år sedan. Det behövs ett nytt samhällskontrakt så att man kan känna sig trygg när man lägger sitt öde i läkarnas händer. Så man kan säga: Du vet bäst. Gör det som är bäst för mig.
Stefan Einhorn
är professor i molekylär onkologi vid Karolinska Institutet, ordförande i Karolinska Institutets etikråd och överläkare vid Radiumhemmet. Han har även skrivit flera populärvetenskapliga
böcker om medicin. År 2003 gjorde han skönlitterär debut med Den sjunde dagen och 2005 publicerades Konsten att vara snäll som har sålts i över 200 000 exemplar. Stefan är dessutom en flitig föreläsare inom områden som ledarskap, religion och etik. |
Ann Edner
är överläkare på neonatalen vid Karolinska Solna. Edner är också etikrepresentant vid neonatalenheten och medicinskt ansvarig på Neo-Iva. År 2003 var hon klar med sin doktorsavhandling som visade att en störning i hjärtfrekvensens variabilitet hos nyfödda kan kopplas till riskbarn för plötslig spädbarnsdöd. Hon är fortsatt engagerad i ämnet som styrelseledamot i Stiftelsen Tummeliten. Under åren 2003–2007 var Ann medicinskt ansvarig på Svenska Gymnastikförbundet |
Torbjörn Tännsjö
är professor i praktisk filosofi vid Stockholm Universitet. Han arbetar också som föreståndare för Stockholm Bioethics Centre och affilierad professor i medicinsk etik vid Karolinska Institutet.
Torbjörn är en av landets mest tongivande debattörer i moralfilosofiska frågor. Han har skrivit ett tjugotal böcker. Den senaste, Döden är förhandlingsbar, kom i maj och är en fortsättning på ett forskningsprojekt för Socialstyrelsen om vård i livets slutskede. |
Lena Björnberg Sederlin
är sjuksköterska och etikombud på dialysmottagningen vid Njurmedicinska kliniken på Karolinska. Dialys ges vid kronisk njursjukdom eller vid akut njursvikt. Behandlingen används när njurfunktionen endast är 5–10 procent av den normala. Det är en tekniktung och tidskrävande vårdform där personalen ofta följer sina patienter under många år. Lena är också kontaktperson för Riksförbundet för njursjuka. |