Everbody hurts
Det finns ingenting mer individuellt. Inte heller något mer universellt. Annina Rabe kartlägger smärtans geografi – från åderlåtning till KBT.
Hopsnört hjärta.
Kontakt med livet är så ansträngande
sedan jag isolerades i smärta.
Alphonse Daudet,
I smärtans riken (1898)
Den franske 1800-talsförfattaren Alphonse Daudet (1840–97) gjorde stor litteratur av sin smärta. Han led av syfilis i nästan fyrtio år. Hans plan att skriva en roman om sin plågsamma väg mot döden blev dock inte tillfullo genomförd, smärtan satte stopp för det. Kvar finns bara de fragmentariska anteckningar som utgör den tunna volymen I smärtans riken, utgiven två år efter det att Daudet till sist avlidit efter åratal i fruktansvärda plågor och efter behandlingsmetoder som var nästan lika plågsamma som de ursprungliga smärtorna. Att läsa hans bok är att följa en människa som blir mer och mer ockuperad av smärta, vars livsutrymme krymper och krymper tills de enda glädjeämnen som finns kvar är de stunder då smärtan avtar – åtminstone en stund. Försöken att resonera med smärtan ger han snart upp – det är den som vinner, hela tiden. Den river och sliter, hackar och fräter i hans kropp, och värst av allt – han är alldeles ensam med den.
”Smärtans enmansorkester, det är jag” skriver han i boken. Det finns ”ingen allmängiltig föreställning om smärtan. Varje patient har sin egen, och sjukdomen varierar, som en sångares röst efter akustiken i salen”.
Många författare och konstnärer genom historien har skildrat smärtupplevelser. Men att berätta om smärta är svårt för många av oss vanliga dödliga, just för att det är en helt igenom subjektiv upplevelse, och för att alla inte har en författares eller konstnärs förmåga att gestalta den i ord och bild. Det finns ingen annan som vet hur din smärta känns. Det finns ingen annan än du själv som kan berätta hur ont du har. Var man sätter sin smärttröskel har en mängd orsaker; hur man mår psykiskt, vad man är i för sinnestillstånd och hur ens tidigare upplevelser av smärta ser ut. Att få optimal smärtlindring är en fråga om kommunikation mellan dig och din läkare eller sjuksköterska. Att som i vissa fall lära sig att leva med smärtan, det är i första hand en fråga om kommunikation mellan dig själv och – dig själv.
Men vad är då egentligen smärta? En varningssignal, ett nödvändigt ont, ibland rentav en naturlig del av livet? Ingen av oss går genom livet utan att ibland känna smärta, oavsett om det gäller barndomens cykelolycka eller barnafödande, eller mer illasinnad smärta; kanske förknippad med långvarig eller rentav dödlig sjukdom.
Grundläggande är att skilja på akut respektive långvarig smärta. Akut smärta är övergående, medan smärta som pågår mer än tre månader kallas kronisk eller långvarig. Det är alltså inte styrkan i smärtan som avgör om den är kronisk eller inte, utan hur länge den pågår. Akut smärta kan till exempel uppstå vid ett benbrott, vara smärtan efter en operation eller vid blindtarmsinflammation. Den långvariga, eller kroniska, smärtan förknippas exempelvis med sjukdomar som artros, muskelsjukdomar eller skador på nervsystemet. Akut smärta kan övergå i långvarig smärta om den inte behandlas i tid.
Smärtan indelas i två olika huvudtyper: vävnadsskadesmärta (nociceptiv smärta) som utgör cirka 70 procent av all smärta. Det kan vara skador som uppkommer genom våld eller olyckor, inflammationer eller cancer. Den andra typen av smärta är nervsmärta (neurogen smärta) som uppstår vid skador i nerver, ryggmärg eller hjärna. Denna smärttyp förekommer vid diskbråck, bältros, nervskador på grund av våld, dålig blodförsörjning, eller centralt utlöst nervsmärta i samband med exempelvis MS, Parkinson, stroke eller ryggmärgsskada. För patienterna möjligheter till smärtlindring med traditionella smärtstillande medel som paracetamol, acetylsalicylsyra och morfinpreparat. Men patienter med neurogen smärta är svårare att hjälpa. De svarar dåligt på ”vanliga” smärtstillande medel, och det finns bara ett begränsat antal behandlingsmetoder. De läkemedel som används är främst utvecklade för behandling av andra tillstånd än smärta. Det kan handla om antidepressiva medel, antiepileptika, nervblockader eller TENS, en metod där det smärtande området stimuleras med hjälp av elektroder.
– Akut smärta är en varningssignal om att kroppen håller på att skada sig. Nociceptiv smärta är vi relativt bra på att behandla idag. Antiinflammatoriska medel eller morfinpreparat hjälper bra mot den typen av smärta, och vi kan i princip lova alla som har akut smärta efter till exempel en skada en god smärtlindring, säger Torsten E Gordh, professor i smärtforskning på Uppsala universitet.
– Svårare är det med den långvariga smärtan. Här är det ofta flera faktorer som bidrar till att smärtan underhålls, säger Torsten Gordh jr.
– Smärtans konsekvenser interagerar mycket med människans sociala situation. Om man har ett tråkigt arbete och befinner sig i ständig stress – och får ont i ryggen ovanpå det, kan detta bli just vad som får hela situationen att tippa över. Men det kan också vara psykologiska fenomen – en del är rädda och oroliga för att något ”går sönder” i kroppen. En del av smärtbehandlingen går då ut på att patienten ska bli mindre rädd.
Idag lever omkring 20 procent av Sveriges befolkning med någon form smärta enligt SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering. Av dessa har ungefär fyra av tio så ont att de är i behov av vård. Även i övriga västvärlden lider cirka 20 procent av långvarig smärta, varav 5 procent har större problem och 1 procent är rejält drabbad.
– Många långvariga smärtproblem återfinns bland äldre, säger Torsten E Gordh. För dem kan det också vara svårt att hitta läkemedel, eftersom de ofta inte tål allting. Där kan det vara svårare att uppnå ett bra resultat.
En smärtanalys är nödvändig för att kunna fastställa smärtmekanismerna och erbjuda så god hjälp som möjligt, säger Staffan Arnér, pensionerad överläkare vid Karolinska Universitetssjukhusets smärtcentrum och nestor inom svensk smärtforskning, bland annat var han ledande i att ta fram den smärtlindring vid förlossningar som fortfarande används.
Det var också Staffan Arnér som införde den så kallade smärtstickan, ett hjälpmedel som fortfarande används när man ska försöka fastställa precis hur ont en patient har. Smärtstickan är en till synes enkel uppfinning, en linjalliknande tingest med en gradering från 0 till 10. Med den skattar patienten själv sin grad av smärta. Smärtstickan utgår från VAS-skalan som funnits sedan 20-talet. VAS står för visuell analog skala. Vid 0 är man smärtfri och vid 10 är smärtan så outhärdlig att man vill dö. Nivå 4 är en medelsvår smärta som man kan stå ut med i max 10 minuter. Vid till exempel förlossningar och njursten är det inte ovanligt att man uppnår nivå 9,5.
För en lekman kan det låta vanskligt att låta patienten själv mäta hur stark smärtan är. Svaren måste väl variera väldigt beroende på hur smärttålig personen anser sig vara? Jo, säger Staffan Arnér, men det finns inget objektivt sätt att mäta smärta. Det är bara patienten själv som kan avgöra hur ont han eller hon har. Men vid bedömningen finns en mängd faktorer som läkaren måste ta med i beräkningen.
– Det är mycket psykologi att ta hänsyn till. Upplevelsen kan ha olika dignitet för olika individer, och det har också med smärtminnet att göra. För varje patient bör man göra en noggrann smärtanalys, där man går på djupet med varför patienten har ont och utifrån det ställer en korrekt diagnos. En smärtanalys påverkar alltid behandlingsresultatet i positiv riktning, men görs tyvärr inte alltid, enligt Staffan Arnér.
– Rädslan är smärtans ständiga följeslagare, och den kan i sig öka smärtupplevelsen, säger han.
– Smärta är mänsklighetens största skräck. Ingen vill ha ont, men likväl har vi det alltför ofta. Det är oundvikligt. Vissa sjukdomar gör mer ont än andra, cancer till exempel. I cancersjukdomen är det smärtan som skapar den första dödskognitionen. Cancerpatienter ska aldrig behöva utstå smärta över nivå 3. Om smärtan stegras tror de att döden närmar sig och den stressen kan i sin tur öka smärtan.
Den som har ångest över att ha ont kan ibland få uppfattningen att ångesten i sig är större än smärtan. Inte minst gäller det smärtlindring i livets slutskede. Barbro Ahlberg Lind är sjuksköterska på Karolinska Universitetssjukhusets smärtmottagning. Hennes patienter kommer från sjukhusets alla avdelningar, och många är cancerpatienter. Hon jobbar med bland annat med VASskalan för att utvärdera smärtintensiteten.
– Det är viktigt att välja rätt tillfälle när man tar fram stickan och ställer frågorna. En patient som mår riktigt dåligt kanske inte står ut med att svara just nu. Vi som jobbar med svårt sjuka blir också ganska bra på att våga fråga om det är smärta eller ångest som patienten känner. Ångest kan också göra ont, men det gäller att behandla var sak för sig.
Alla har inte lika lätt att sätta ord på sin smärta. Barbro Ahlberg Lind berättar om en tystlåten tornedaling som var sällsynt svår att utvärdera på grund av sin fåordighet. Hon säger att det är lättare om patienten kan beskriva och sätta ord på smärtan, som att det brinner eller hugger. Om patienten håller igen och försöker vänta ut smärtan i hopp om att den ska gå över finns risken att smärtlindringen inte hjälper när den väl sätts in.
– Man ska mota Olle i grind och ge smärtlindring innan smärtorna blir så svåra att de inte går att rå på. En vanlig missuppfattning är att vi som jobbar inom sjukvården gärna vill se att patienten har ont. Det där skapar alltid konflikt. Det är jätteviktigt att man alltid tror på patienten – smärta är ju subjektivt.
En annan vanföreställning är att man kan vänja sig vid smärtan. Man kan inte, och man ska inte, vänja sig vid smärta utan man ska åtgärda den så snart det går. Men många patienter med svåra smärtor drar sig för att ta medicin för att de är rädda för att bli beroende.
– Andra, säger Barbro Ahlberg Lind, tycker att exempelvis morfin blir en ökad bekräftelse på sjukdomen. Men man ska inte försöka stå ut. Om en smärta får stå över tid kan man få en uppreglering av smärtsinnet som leder till att man får ännu mer ont.
Smärtlindring är historiskt sett en relativt ny företeelse.Fram till det viktiga året 1806 när man lyckades framställa morfin ur opium, var alkohol och örtmedicin den främsta smärtlindring som stod till buds. Operationer genomfördes helt utan bedövning eller nedsövning fram till 1800-talets mitt, då lustgas, eter och kloroform revolutionerade kirurgin. Till dess hade de arma patienterna fått ta emot skalpellen med endast några supar eller lite åderlåtning som lindring. Men narkosens inträde möttes inte med positiva reaktioner från alla. Det fanns de som ansåg att nedsövningen var en form av förgiftning, och att särskilt kvinnor kunde ta skada då de ansågs bli pilska och obscena av avtrubbningen.
Idé- och lärdomshistorikern Karin Johannisson berättar i sin bok Kroppens tunna skal om hur svenska provinsialläkare under 1700- och 1800-talen beklagar sig över att den svenska jordbruksbefolkningen är så ointresserad av att råda bot på sin smärta. De är inte intresserade av den vetenskapliga hjälp läkare har att bjuda, utan litar mer på ”folklig magi, urgammal ödestro och kristet saktmod”. Lidandet hade en mening, ansåg många, som en del i en gudomlig logik. Hur man tolkade smärta var, skriver Johannisson, en fråga om klass, kön och livsvillkor. Men framförallt handlade tolkningen av smärta om religion. Kristendomen odlade i århundraden den gammaltestamentliga uppfattningen att smärta var ett straff. För varje gång någon upplevde smärta återupplevde han eller hon människans fördrivning ur paradiset.
På samma sätt kunde smärtan också minna om Jesu lidande på korset – den mänskliga smärtan och den gudomliga sammansmält till en. Bilden av den lidande Kristus med blodiga sår och törnekrona är väl representerad i svenska kyrkor runtom i landet. I mystiken och helgonlegenderna odlades ett martyrskap som var minst sagt färgstark i sina beskrivningar av självpåtaget lidande, ofta extatiskt och rentav erotiskt präglat. Men det fanns också den asketiska självspäkningen. Smärtan var en väg till Gud.
Under 1700-talet och romantiken mjukades det stränga strafftänkandet upp en aning och lämnade plats för en mer individbaserad smärtupplevelse. Nu var det den enskilda människans upplevelser och känslor som stod i centrum. En kult av medlidande odlades också under den här perioden.
Men kanske, skriver Johannisson, var gudstron och den obehandlade smärtan en förutsättning för varandra. ”När tron försvinner, blir smärtan outhärdlig. När smärtan upphävs, behövs ingen Gud.” Smärtlindringens framväxt under 1800-talet sammanföll i alla fall med den sekulariseringsvåg som drog över landet i vetenskapens och industrialismens kölvatten.
Idag är smärtlindring någonting vi tar mer eller mindre för givet. Det är självklart att vi inte ska behöva ha ont, och det finns för de flesta ingen ”mening” med smärta. Men om den inte går att bli kvitt kan man lära sig att leva med den, och få en bättre livskvalitet än vad man från början trott. Smärta leder ofta till depression, passivitet och social isolering. På senare år har smärtforskningen kommit att handla mycket om acceptans, och om att med hjälp av kognitiv beteendeterapi få patienter med långvarig smärta att våga öppna dörren till ett rikt och fullvärdigt
liv trots att de har ont – och på sikt kanske rentav lindra smärtan.
Rikard Wicksell är leg psykolog och forskare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Han har nyligen disputerat med en avhandling om kognitiv beteendeterapi hos barn, ungdomar och vuxna med långvarig smärta.
– Egentligen handlar det om att träna patienten i att förändra det han eller hon har möjlighet att förändra. Det finns långvarig smärta som inte går att avhjälpa på medicinsk väg. I stället för att lägga allt krut på att försöka tänka bort smärtan kan man träna sig i att förhålla sig konstruktivt till den och jobba med beteendeförändringar, säger han.
Det är lätt att odla negativa tankar och känslor när man har ont. Kanske orkar man inte ens försöka för att man tänker att ”det kommer ändå aldrig att lyckas”. Rikard Wicksell säger att sådana tankar är helt naturliga. Men de kan sätta käppar i hjulet för patientens livskvalitet.
– Ett liv med smärta kan lätt bli till en nedåtgående spiral. I början lever man kanske ett rikt liv, men efterhand börjar man göra mer och mer avkall på det man tycker om på grund av smärtan. Man gör fler och fler kompromisser och till slut har man sålt iväg hela livet utan att få något för det. För man har ju lika ont som förut.
Rikard Wicksell nämner som exempel en patient som har mycket ont i fötter och hälsenor men älskar att spela fotboll. När smärtan kommer har hon ett val: avstå från fotbollen och krympa sitt liv ytterligare, eller försöka delta i fotbollsaktiviteten så gott hon kan och därmed kanske ha lite roligare? Det låter både enkelt och helt oöverstigligt på samma gång, men man får ta det steg för steg, säger han. Det handlar mycket om rent existentiella frågor.
– Man får börja med att fundera över vad som är viktigt i livet. Vad vill jag att just mitt liv ska handla om? Om man hemskt gärna vill cykla kanske man får börja med att bara sitta på en cykel. Man får räkna de små, små framgångarna. Det rör sig inte i första hand om intellektuella utmaningar, utan emotionella.
De allra flesta patienter kommer framåt med den här metoden, säger Rikard Wicksell. Några blir till och med av med smärtan i och med att de börjar förändra sitt beteendemönster och blir mindre spända och oroliga. Och de som inte blir av med den lär sig att leva sina liv så fullvärdigt de kan – trots smärtan.
– Det finns patienter som säger att de har precis lika ont som tidigare, men nu struntar de i det. Det är inte smärtreduktion vi håller på med, utan snarare en fråga om att kunna hantera livet effektivt och konstruktivt trots att man har ont.
Jag tänker på Alphonse Daudet igen och hans långsamma död i syfilis. Här finns ingen närvarande Gud, ingen beteendeterapi, bara en oändlig fasansfull plåga. Samma uppgivenhet upplever Lars Lennart Westin, huvudperson i Lars Gustafssons En biodlares död, som skildrar Westins sista vår i livet, kämpande med den cancer som sakta äter upp honom och leder till allt svårare smärtor.
”Jag gick omkring på mina små promenader och märkte att hela landskapet faktiskt sista månaderna har tagit något slags konstig färg av den där smärtan. Här och var står ett träd där det gjorde särskilt ont, här och där är ett staket där jag slog med handen mot stolparna medan jag gick. När jag kom tillbaka de där smärtfria dagarna satt smärtan så att säga kvar i staketet. Smärtan är ett landskap.”
Smärtan är ett landskap bestående av jungfrulig mark. All smärta är ny när den drabbar oss första gången. När smärtan inte är greppbar är det litteraturen och konsten som kan hjälpa oss att förstå.
Jag hade en gång en vän som dog alldeles för ung, i en sjukdom som västvärlden numera anser vara så gott som besegrad, men som då, på 80-talet, tog livet av bland andra tiotusentals homosexuella män. Min vän hade svåra plågor, han blev sämre och sämre och när ingen annan hjälp fanns att få, när alla fåfänga förklaringar var förbrukade, då hämtade han kraft hos den mexikanska konstnären Frida Kahlo. Hon som var polioskadad sedan barndomen, och som var med om en fruktansvärd bussolycka som gjorde henne invalidiserad för livet. Gestaltningar av smärtan blev ett av hennes främsta motiv. På bild efter bild ser vi henne blödande, spjälkad och rullstolsbunden. Men bilderna förlorar aldrig sina explosiva färger, de blir paradoxalt livsbejakande trots sina ofta groteska motiv. Kanske är Frida Kahlo den som allra bäst gestaltat hur smärtan måste bli en integrerad del av livet; hur den river och sliter och pockar, men aldrig får tillåtas ta död på livskraften. Det är en ojämn kamp, men livet måste vinna över smärtan, så länge livet pågår.