Ett år utan luft
Nyfödda Märta-Kristin skrek sig blå. Sedan slutade hon andas. Det blev början på ett år av ångestfyllda vakn ätter, otaliga operationer och tvära kast mellan hopp och förtvivlan.
I en liten säng på ett stort sjukhus ligger en bebis och sover. Om man viker ner täcket får man se ett näpet ansikte. Ögonen är slutna, men kroppen rör sig oroligt. I näsan sitter en slang som är kopplad till en respirator. Från halsen löper två röda slangar till en konstgjord lunga på golvet som sköter syresättningen av blodet. Det plingar och låter från de många maskinerna runt sängen. Vid huvudänden hänger en enkel skylt: ”Märta-Kristin, 10 månader.”
Märta Önnbo föddes på Västerviks sjukhus den 24 januari 2008, tio veckor före beräknad nedkomst. Blivande mamma Elin var helt oförberedd. Men den 1200 gram lätta ”mirakel-Miranda”, som läkarna kallade henne, såg ut att klara sin tidiga ankomst till världen bra. Hon andades själv, åt, sov och växte.
Enda skavanken var att hennes ductus, den förbindelse som under fostertiden leder större delen av blodet från lungpulsådern till kroppspulsådern, inte slöt sig som den skulle. Men eftersom detta är ett vanligt fenomen bland för tidigt födda var det ingen som bekymrade sig. Det kunde åtgärdas senare. På Märtas beräknade ankomstdag fick familjen Önnbo åka hem till Oskarshamn. Märta, som på sjukhuset varit ett lättskött barn, började dock snart förändras. Hon grät mycket och när hon väl satt igång var det svårt att trösta henne.
– Hon kunde skrika så hon blev blå. Men jag tyckte inte att det var så speciellt, bebisar kan ju skrika. De som tyckte att det var jobbigast var nog våra föräldrar, säger pappa Simon.
En lördag tog Elin med sig sin sovande dotter för att storhandla. I butiken greps hon plötsligt av panik. Alla ljud runt omkring hindrade henne från att höra Märtas andetag. I nästa stund satt hon i bilen på väg till akuten. Väl där vaknade Märta.
Den läkare som tillkallades för att lyssna på Märta blev så stressad över hur hon lät att han skickade mor och dotter med blåljus till Västervik. Lördagen blev söndag. Märta skrek sig hes men ingen hittade något fel. På måndagen var hon så trött att hon fick mat via sond. Under natten till tisdagen tog orken slut.
– Hon hade haft en gråtattack, men slutade ganska snabbt att grina när jag tröstade henne. Jag tänkte att jag borde gå och lägga mig eftersom hon somnat, men det kändes inte bra i kroppen, berättar Elin.
Bara några minuter senare var Märta mörk runt munnen. Saturationsmätaren, den apparat som mäter de röda blodkropparnas syrehalt, befann sig i fritt fall och när Elin lyfte upp sin dotter upptäckte hon att hon slutat andas.
– Jag vet inte om det svällde igen helt i halsen, eller om det var så att hon bara inte orkade längre. Jag tänkte: nu dör hon.
Två gånger till den natten inträffade samma sak. En skiktröntgen visade äntligen orsaken till gråten och andningsbesvären. Ductus hade bildat en kärlring och låg som en strypsnara runt luftstrupen. Ju mer Märta skrek desto mindre utrymme fanns för luften att passera.
Det blev ambulanshelikopter till Lund. Där bedömde läkarna först att Märtas tillstånd inte var akut, men just som Elin och Simon fick information om detta började maskinerna att tjuta. I tio långa minuter kämpade läkarna med att få i henne luft. Kärlringen opererades bort och efter två veckors eftervård fick familjen återvända till sjukhuset i Västervik. Märta var infektionskänslig och rosslade väldigt, eftersom slemhinnorna i strupen var så irriterade. Men hon var frisk.
– Det fanns inte på kartan att detta skulle kunna hända igen. Felet var åtgärdat och nu skulle vi leva vanligt familjeliv.
April 2009. Vi sitter i Simons och Elins ljusa kök i Strycksele, tre mil väster om Vindeln, när Simon säger detta. Hit flyttade familjen i november 2008, efter att all dramatik hade lagt sig. Både Elin och Simon är uppvuxna i byn. Här finns släkt och vänner, allt stöd man kan behöva som nybliven förälder.
En gång i tiden fanns både skola, dagis och mataffär i Strycksele. Idag är det bara Pingstkyrkan som erbjuder något annat än boende. Simons och Elins lägenhet ligger i själva kyrkhuset. Praktiskt, tycker Elin, som passar på att spela piano och ibland till och med hänger tvätt i kyrksalen.
– Vi har båda vuxit upp i kyrkan. Tron har gett oss en otrolig trygghet i allt det svåra som hänt Märta. När vi skickat sms till våra familjer för att informera om läget, så har våra mammor skickat dem vidare till sina kristna kompisar som bett för henne. Hon hade givetvis kunnat dö ändå, men det är en trygghet, säger Elin.
Märta plockar med sina leksaker på en filt medan Elin och Simon fixar lunch. Utanför fönstret gnistrar solen i snön. Idag är snö vardagsmat för Märta. Men den 2 december 2008, då kaoset återigen bröt ut igen för familjen Önnbo, var första gången hon fick se snö.
Det var en härlig dag. Hela tillvaron lystes upp av allt det vita. Simon och Elin skottade hockeyplanen och Märta fick en introduktion i de efterlängtade iskristallerna av entusiastiska föräldrar. Vid lunchtid gick Elin hem med Märta för att ge henne mat.
– Vi var precis färdiga när hon satte i halsen och började hosta. När jag skulle sätta ner henne på golvet hörde jag att hon andades tungt. Jag slet upp tröjan för att kolla om hon hade indragningar och det hade hon. Först tänkte jag att jag kanske bara inbillar mig, så jag slet av henne byxorna och sprang med henne till Simon.
Vid det laget tjöt det i luftvägarna och Märta fick ta i ordentligt för att få luft. Strycksele må vara världens bästa by att bo i, men i den här stunden låg den bara långt, långt från närmaste sjukhus. Två decimeter nysnö gjorde inte saken bättre.
– Det var minst sagt panik. Simon skrek ”ring ambulansen”, men jag ville göra någonting istället. På larmcentralen rekommenderade de oss att gå ut. Sval luft är bra för luftvägarna.
Det blev två ambulansfärder den dagen, först till Lycksele och därifrån vidare till Umeå. Efter några timmar på en vanlig barnavdelning blev Märta flyttad till intensiven. Ingen visste vad som var fel. Allergi, infektion, kemisk lunginflammation?
Under tiden blev Märta sämre och sämre. En lite oklar röntgenbild avslöjade till slut det osannolika – Märta höll på att bli strypt igen. Denna gång var det broskringarna, de så kallade trachealringarna, i luftröret som var boven. Normalt ska dessa vara hästskoformade, så att luftröret har möjlighet att växa, men på Märta var trachealringarna som slutna cirklar.
– Jag blev skiträdd. Jag ville därifrån, till något ställe där hon kunde få hjälp. En läkare lyckades ordna en plats på Sahlgrenska och nästa morgon kom våra mammor med kläder och andra saker som vi behövde. Men en kvart innan vi skulle åka ringde man från Göteborg och sa att det inte längre fanns plats för oss, berättar Elin.
Det blev istället Karolinska Universitetssjukhuset i Solna som kunde ta emot dem. Märta åkte ambulansflyg och Simon och Elin fick på nytt lämna henne och ta sig dit på egen hand. Under första dygnet på Karolinska blev det allt jobbigare för Märta att andas.
– Hon slet verkligen. Jag fixade inte att se det, att vara hos henne. Samtidigt ville jag inte lämna henne. Jag stod mellan Märta och dörren och grinade. Gå eller stanna? Till slut fick en sköterska ta beslutet åt mig, minns Elin.
 |
|
Märta-Kristin |
Dagen därpå tog Simon första passet. Det blev en av de längsta timmarna i hans liv.
– Efter en halvtimme sa jag, hon fixar inte mer, ni måste göra någonting. Jag fick veta att de höll på att förbereda ECMO-behandling, men det drog ut på tiden.
Varje minut var en pina. Men Märta höll ut. När ECMO-teamet kom och hämtade dottern gick de utmattade föräldrarna upp på familjevåningen och såg en film.
– Det har vi gjort vid varje operation. När man lämnar sjukrummet så orkar man inte mer. Men det handlar ju också om förtroende för sköterskor och läkare, att man litar på att ens barn har det bra även om inte vi är hos henne. Efteråt har man ingen aning om vad man sett, men tiden går och man behöver inte tänka på något, säger Elin.
När Märta kopplats till den konstgjorda lungan och inte behövde sköta andningen själv kunde man äntligen genomföra undersökningar som tidigare varit för riskabla. Bilden från Umeå blev bekräftad och en kontraströntgen visade att luftstrupen bara var en tredjedel så stor som den borde vara.
Det är mycket få barn som föds med denna missbildning. Följaktligen är det också ytterst få som kan åtgärda den. I London finns dock en kirurg, Dr. Martin Elliott, som kunde hjälpa Märta. Det tog två veckor att hitta en lucka i hans schema. Den 22 december dök Elliott slutligen upp, som en för tidig julklapp. Operationen gick enligt skolboken och alla andades ut när såret efter flera timmar kunde sys igen.
På julaftonsmorgonen väcktes Simon och Elin av telefonen. ”Det är ingen fara, men vi vill berätta att Märta är på operation.” Efter en operation finns alltid risk för att en blödning ska uppstå. I Märtas fall läckte det blod i hjärtsäcken, vilket gjorde att hjärtat inte orkade slå.
– De fick öppna upp igen, hela vägen, och städa rent som de sa. Det var vår första julafton med Märta. Vi fick träffa henne efter lunch och hann i alla fall se Kalle Anka ihop, säger Simon.
Men prövningarna var inte slut än. Under de 24 dagarna med ECMO- behandling fick Märta höga doser av en mängd olika mediciner. Hon fick sju olika preparat bara för att kunna sova. Och när nedtrappningen av medicinerna sedan startade väntade några fasansfulla dygn. Elin drar upp axlarna och ryser när hon berättar.
– Hon höll på att krypa ur skinnet, skrek och ålade sig. När man fick ögonkontakt med henne såg man bara total skräck. Vi var tvungna att lägga något över ögonen och hålla fast henne.
Simon och Elin gick i halvtimmespass. Mer än så orkade de inte, paniken låg ständigt på lur.
– Att se henne så uppjagad var nästan lika jobbigt som när vi trodde hon skulle dö. Vi hade en skala som vi värdesatte olika dagar utifrån, 10 var det värsta. Den här dagen var en stark 9:a, konstaterar Simon.
Efter två dygn kunde Märta ligga stilla i en kvart. Sedan sov hon en hel natt och då började det vända. Men än idag, i kyrkhuset i Strycksele, kan Märta visa prov på abstinent beteende. De sista doserna med Stesolid har precis avslutats. Nu ska hon börja trappa ner den sista medicinen mot abstinensbesvären.
Om man går ut från kyrkan, håller höger och följer första skoterspåret, är man snart nere vid Vindelälven. Här har Simon och Elin tillbringat många timmar med Märta i vagnen och ”bara varit”. Lättnaden över att få vara hemma med en frisk dotter är enorm. Märtas tillfrisknande går stadigt framåt, även om en dubbelsidig lunginflammation blev ett tillfälligt bakslag.
Nu finns det inte mycket som oroar längre. Märta är genomgången från topp till tå och vid kontroll efter kontroll får de höra ”tack och hej, det var sista gången vi sågs”. Simon har bestämt sig för att tänka: det är bra nu, hon är en vanlig bebis nu, om än lite sen i den motoriska utvecklingen på grund av de långa sjukhusvistelserna.
Fast helt avslappnad är han ändå inte. En brödbit som hamnar fel och orsakar häftig hosta får pulsen att gå i taket på en gång. Men idag är dramatiken oftast av ett annat slag för familjen. Som nu när Märta – en strålande glad 1,5-åring – sitter på köksgolvet i solen och för första gången säger ”kisse”.