Strålande tider
Det här är en bild av svensk cancervård 2010. När radiumhemmet nu fyller 100 år gick vi på jakt efter fler. Vissa är vackra, andra gör ont. Men en sak är tydlig: dagens cancervård är en komplex företeelse där varje människa är unik och större än sin sjukdom. Välkommen till Onkologiska kliniken.
1.Radiumhemmet, avdelning P53
Inne på sal 6 på medicinsk behandlingsavdelning P53 ligger Bo Olsson från Täby. Han har cancer i bukspottkörteln. Bredvid Bo sitter hans fru sedan 43 år, Eva, och försöker hinna lösa korsord. Jag och fotografen Stefan Holm frågar om vi får stanna ett tag och ta bilder. Bo nickar.
– Men det ska vara snygga bilder, skrockar han på avgrundsdjup malmöitiska.
Det här är Bos andra insjuknande. Sin första cancerdiagnos fick han i september 2008, nyss pensionerad efter ett liv som egenföretagare i vattenreningsbranschen. Först trodde läkarna att det var gallstopp. Det finns i familjen.
– På Danderyd satte de in en stent (slang av metall) i gallgången och jag skulle återkomma, säger Bo och förklarar att de inte hann utreda klart förrän han en morgon mådde mycket dåligt och man upptäckte skyhöga levervärden.
– Det var tufft. Du låg inne tre gånger den sommaren, säger Eva.
Under den efterföljande hösten opererades Bo i tio timmar på Karolinska Huddinge, delar av bukspottkörteln togs bort, liksom en del av tolvfingertarmen och magsäcken. Efter en tur till Stockholms sjukhem fick han remiss hit till Radiumhemmet. Den första behandlingsomgången med cytostatika avslutades i maj 2009, och nu i somras påbörjades en ny. Efter sex gånger ska det göras ny datortomografi och fattas beslut om eventuell fortsättning. Utsikterna är inte bra.
– 80 procent av patienterna med bukspottkörtelcancer överlever inte tvåårsgränsen, säger Bo. Vi har tittat lite på nätet och prognosen är sex till åtta månader.
I dag ska Bo få 1720 mg Gemcitabin genom sin venport, en implanterad dosa med en ansluten kateter genom vilket cytostatikan kan gå direkt in i en central ven. Det tar en halvtimme. Efter det en dos lätt blodförtunnande, sedan får man åka hem. Onkologisjuksköterskan Karin Silhammer
kommer in.
– Här är det vaxning på gång, hälsar hon.
– Du har handskar? undrar Bo.
– Ja, jag har faktiskt en kollega som stuckit sig på en sådan här – och patienten hade Hepatit C, säger Karin och pekar på ett skedliknande metallföremål som man avlägsnar nålen till venporten med.
– Den hade jag kunnat ha användning för hemma i garaget, säger Bo.
Mellan behandlingstillfällena mår Bo i stort sett som vanligt. Efter några dagar är det som en lättare influensa, sedan vänder det. Han jobbar fortfarande lite med firman och är föreningsaktiv hemma i radhusområdet. Bo säger att han kan leva ett normalt liv trots allt. Det var mest efter operationen han var lite medtagen.
– Det finns många som har det betydligt värre än jag. Jag såg ett tv-program om cancerbehandling i Ryssland. Där låg de på rad och fick dela säng.
Är han alltid så här cool? undrar jag och vänder mig till Eva.
– Haha, från och till.
– Jag har humör, det har jag. Men att hetsa upp sig hjälper ju inte det medicinska. Jag har tagit del av den information som finns. Jag litar på sjukvården.
Hur ser du på framtiden?
– Det går inte en dag utan att jag funderar på hur framtiden ska se ut. Så är det. Men jag är ju inte ensam i det här. Det är 40 personer om dagen här. Så det är en väldigt stor apparat, cancerbehandling.
Karin kommer in med provsvaren som tagits inför denna cytostatikabehandling. Eva ögnar pappret, hon verkar väl förtrogen med ämnet.
– Ja, Eva jobbar alltså som biomedicinsk analytiker, förklarar Bo. Så hon ser sådana här prover dagligen.
– Vi är väldigt väl insatta i alltihop. Ja, man kan väl säga så här: Ibland kanske jag vet lite för mycket.
Gemcitabinet har runnit färdigt. Eva förklarar att de har haft tur som fått träffa samma sjuksköterska i så hög utsträckning. Sexton, sjutton gånger har de tagits om hand av just Karin Silhammer.
– Vi sade det i maj när vi gick härifrån: Hoppas vi inte ses mer ... här.
– Men så blev det inte, säger Bo.
Bo Olsson genomgår behandling för pankreascancer.
*
Historien om Radiumhemmet, som i år alltså hunnit fylla sitt första sekel, är lika fascinerande som egendomlig. Den ger ett brett tvärsnitt av det svenska 1900-talets politiska, andliga och naturvetenskapliga historia. Samtidigt är den ett så brokigt potpurri av framstegstro, prestige, karismatiska pionjärer, interinstitutionella maktstrider, liv, död och – förstås – pengar, att man häpnar. Nina Einhorn, chef för gynekologiska kliniken på Radiumhemmet från 1986 och maka till Jerzy Einhorn, verksamhetschef mellan 1967 och 1992, har skrivit att det är tveksamt om det finns ”någon annan universitetsklinik med så många ovanliga episoder”.
Formellt idriftsatt 1910 i en åttarumslägenhet på Kungsholmen, med medel från Svenska Cancerföreningen, kunde man till en början inrymma tio patienter. Till sitt förfogande hade man experimentsugna läkare, en röntgenapparat och 120 mg radium. Det ska sägas att ingetdera var någon nyhet. Redan vintern 1895 hade Wilhelm Conrad Röntgen tagit bilder på sin hustrus hand, lämnat in rapporten Über eine neue Art von Strahlen (Om en ny typ av strålar) till Fysikmedicinska sällskapet i Würzburg och med ens blivit en global fixstjärna. 1898, samma år som makarna Curie upptäckt det märkvärdiga 88:e grundämnet som kunde tränga igenom människokroppen, ska bland annat Uppsala akademiska sjukhus, Malmö lasarett och Kneippkursanstalten Borg i Norrköping haft egna röntgenutrustningar. Året därpå hade radiologipionjären Thor Stenbeck framgångsrikt behandlat basalcellscancer på nästippen hos en 49-årig kvinna (patienten mådde utmärkt 30 år senare, medan Stenbeck själv dog ung, antingen till följd av strålskador eller genom självmord). Det banbrytande med Radiumhemmet var således inte att man visste saker som ingen annan visste, utan hur man lyckades omvandla dessa tvärvetenskapliga rön till systematisk cancersjukvård.
1916 flyttar Nordens första cancerklinik till större lokaler på Fjällgatan på Södermalm. Här hade man 34 vårdplatser och intilligande bostäder för sjukhuspersonalen. I början av 20-talet värvas den ryktbare radiofysikern Rolf Sievert, pionjär inom mätning av stråldoser som idag lever kvar som SI-enheten för ekvivalent dos (risken när en levande organism utsätts för joniserande strålning).1928 fyller Gustav V 70 år och bestämmer att den landsomfattande insamlingen ska gå till ”bekämpning av kräftsjukdomar”. Resultatet blir en Jubileumsfond som 1938 (om än under grälsjuka former) möjliggör en flytt till Karolinska sjukhuset, och som i dag vuxit sig så betydande att den årligen utbetalar kring 40 miljoner i forskningsstöd. 1941 grundas Radiofysiska Institutionen vid Karolinska Institutet, som även får den grannlaga uppgiften att ansvara för säkerheten i radiologisk praktik och slutförvaringsfrågor i hela landet. (Så var det ända fram 1965 när nuvarande Statens strålskyddsinstitut tog över tillsynen.)
Under slutet av 50-talet bodde Jerzy Einhorn på Radiumhemmets vind och filade på sin doktorsavhandling. Omfattande tillbyggnader gjordes, inte minst inom strålbehandling och gynekologi. En relativt lugn period ersattes i slutet av 60-talet åter av höga tonfall i ”Striden om Radiumhemmet”. Saken gällde omorganisation. Socialstyrelsens vetenskapliga råd och Jerzy själv protesterade, det tillsattes utredning och några år senare hade vi fått grunden till den moderna svenska cancervården.
Men det här är ingen minnesartikel. När SOMA får förmånen att tillbringa en dryg vecka bland onkologisjuksköterskor, strålapparater, patienter, PCR-maskiner, professorer, kantinpersonal och dosplaneringsspecialister är det för att ta pulsen på dagens cancervård och cancerforskning – och kanske även få en glimt av framtidens. Det är av vikt att påpeka att Radiumhemmet i dag inte är någon isolerad verksamhet. Sedan 2004 ingår man i en sammanslagen onkologisk klinik tillsammans med Södersjukhuset och Danderyds sjukhus. Det som startade för hundra år sedan i hörnhuset Scheelegatan/Bergsgatan har alltså vuxit sig till en imposant klinik som sträcker sig över tre stadsdelar.
Därmed inte sagt att de interna stridigheterna slutade här. 2005 fick verksamhetschefen Ulrik Ringborg tacka för sig efter illojalitetsanklagelser. 2007 ville, enligt Läkartidningen, två tredjedelar av onkologpersonalen på SÖS frigöra sig från Radiumhemmet. Så sent som i fjol JO-anmäldes (dåvarande tillförordnade verksamhetschefen) Harald Blegens mejlkorrespondens med de egna professorerna.
Nu verkar stämningen väsentligt mycket bättre. Men om det är över nu? Tja, vem vet.
Vi har valt att huvudsakligen befinna oss på Radiumhemmet, eller Onkologiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Inte för att den är viktigare, utan för att det är den som bär tydligast fysiska spår av ett strålande sekel. Så där är vi nu. Närmare bestämt på plan tre, några dörrar från verksamhetschefen Roger Henrikssons kontor. Bakom en lugnande skylt om att den som drabbas av akut hjärtstopp får hjälp inom fyra minuter har vi satt upp ett provisoriskt wifi-kontor. Hit kommer chefer från varje upptänklig avdelning för att ge oss sin syn på verksamheten – och förbereda oss för verkligheten ute på avdelningarna.
2. Bröst- och sarkommottagningen
En av de som tydligast illustrerar Onkologiska klinikens geografiska spridning är Mariann Iiristo, överläkare och sektionschef vid sektionen för bröstcancer, gynekologisk cancer och sarkom. Hon jobbar på såväl Södermalm som i Solna och Danderyd. På vägen bort mot Radiumhemmets telefonsystem för patienter förklarar hon att hon aldrig hinner synas tillräckligt mycket på något av sjukhusen.
– Vad heter det där systemet vi kör? frågar hon en kollega.
– Ja just det, TeleQ. Väldigt mycket av arbetet är just telefonkontakt, säger Mariann och förklarar hur otillgängligt det förra systemet var. Folk fick bara sitta i kö hela tiden, nu blir de uppringda och personalen vet redan vad ärendet gäller. De är inne i systemet.
Hon gör en paus.
– Ni får säga till om jag pratar för mycket.
Vi går över Bröst- och sarkommottagningen. Totalt har verksamheten 25 specialister. Tolv är verksamma här, tio på SÖS och tre på Danderyd. Just den här fredagmorgonen är det inga patienter, de kommer klockan tio. Vårdgången, förklarar Mariann, är ungefär den här: Hit kommer bröstcanceropererade kvinnor från bröstkirurgklinikerna på SÖS, Danderyd, Karolinska och S:t Göran, i de allra flesta fall sker operation först och efter den kallar man till en postoperativ konferens där kirurgen, patologen, mammografiläkaren och onkologen drar upp riktlinjerna för fortsatt behandling.
– Vi arbetar efter nationellt vårdprogram för bröstcancer, vilket innebär en ännu mer standardiserad behandling. Patienterna indelas i två huvudkategorier: de med låg risk för återfall, de får strålbehandling och eventuellt anti-hormonell behandling; och så de där vi misstänker en högre risk, där sätter vi även in cytostatika och ibland antikroppar.
En sak som är slående med Radiumhemmet som byggnad är att man efter 72 år på samma plats för länge sedan vuxit ur sin kostym. Behoven av och de tekniska möjligheterna till cancervård har ökat dramatiskt. Under Mariann Iiristos guidade tur på blixtsnabb och synnerligen välformulerad finlandssvenska springer vi förbi sköterskeexpeditioner, förrådsutrymmen och konferensrum som liksom fått placeras där det för stunden funnits en lucka.
– Det här är som ni ser en väldigt mansdominerad miljö, säger Mariann och pekar på några av korridorens väldiga oljemålningar föreställande radiumhemspionjärer som Gösta Forssell (Radiumhemmets grundare och den som gav radioterapi akademisk status i Sverige), Hugo Ahlbom (tidig chef för den allmänna kliniken) och ovan nämnde Thor Stenbeck.
– Hej, vet du om det finns en enda bild på en kvinna här? frågar hon och sticker in huvudet hos amanuensen Karin Holmlund.
Hon fiskar fram en nyckel till den stora föreläsningssalen. Där är det finast att hänga.
– Nähä, det var fem män till, konstaterar Mariann och pekar uppfodrande på tidiga 1900-talsikonen James Heyman, överläkare vid gynekologiska avdelning som införde den så kallade ”Heyman-packningen”, en speciell metod för behandling av livmodercancer.
– Nina Einhorn kunde väl i alla fall fått vara med?! fortsätter Karin Holmlund.
Dosiometrin till packningen bestämdes experimentellt av fysikern Sven Brenner. Stockholm var betydelsefullt inom den experimentella terapin. Mariann förklarar att det fortfarande används liknande metoder inom det som kallas brachyterapi.
– Då placerade man radioaktiva stavar i underlivet. Läkarna utsattes för relativt stor fara och fick sitta bakom blyskärmar. Det är modernare metoder i dag, men Heymans grundtanke finns kvar. Brachyterapi är en viktig del av den gynekologiska cancerbehandlingen.
Mariann Iiristo, överläkare och sektionschef vid Bröst- och sarkomsektionen, menar att vi gör enorma framsteg inom cancerforskningen, inte minst när det gäller att analysera individuella tumörer och skräddarsy behandlingen.
3. Avdelningen för extern radioterapi
Det finns två huvudtyper av strålbehandling: extern terapi och brachyterapi. Om man ska sammanfatta skillnaden på en servett kan man säga att den förra sker med en strålkälla utanför den egna kroppen (strålkanon), medan den senare sker med hjälp av radioaktiva preparat som placeras i, eller i direkt anslutning till, målområdet via inopererade katetrar eller nålar. Om det här för länge sedan alltså kunde vara hälsovådligt för alla inblandade, använder man i dag en noggrann efterladdningsteknik. Iridium-192 monteras i toppen av en rörlig vajer och når det aktuella området med millimeterprecision. Det är en teknik som är användbar när det finns hålrum att arbeta i, som vid prostatacancer eller gynekologisk cancer.
När vi ska träffa vår första strålpatient är det dock extern terapi som väntar. I väntrummet utanför behandlingssal 4 (eller ”strålfyran” som alla säger) skakar vi hand med 72-årige Åke Nygren från Gärdet. Han strålas för prostatacancer. Vi sätter oss i ett minimalt rum, inte större än en telefonkiosk, i väntan på hans möte med den väldiga besten från kalifornienföretaget Varian Medical Systems (nypris: 25 miljoner).
– I går var det 14 dagar sedan jag började. Man ska gå fem, sex veckor med uppehåll för helgerna, för då är man tydligen inte sjuk, skrattar Åke och poängterar att det är bra att strålpatienter får egen parkering.
– Första gången man är här gör de en avgjutning. Man lägger påkarna på en bänk och fixeras. Man får band kring armarna så man inte ligger och fladdrar.
Åke har jobbat i bilbranschen, spelat golf hela sitt liv och tycker inte att behandlingen – eller sjukdomen – är speciellt märkvärdig. Han fick diagnosen efter en rutinundersökning hos sin husläkare. Nu får han lov att strålas, det är inte mer med det. Dessutom har Åke helt andra krämpor: efter ett hjärtklaffbyte slogs balanssinnet ur, och det är fortfarande inte bra. Det bekymrar honom mer än cancer. Men det tar kraft att genomgå behandlingen, förklarar han. När han ligger på britsen märker han ingenting, men efteråt känner han att orken försvinner, det känns liksom tungt att andas.
– Men det är som mina barn säger: ”Äh, du är stark farsan, det här kommer du greja.” Och jag har en känsla av det. Jag har en kompis som genomgått precis det här och han mår bra. Jag tror man har nytta av att vara positiv, känna mycket folk, då grottar man inte ned sig. Sedan har det inte spridit sig till lymfan för mig, så jag blir nog frisk.
Vad ska du göra när strålbehandlingen är färdig?
– Då vill jag vara i fred, kanske åka till Kanarieöarna en månad och gå på stranden. Inte prata med en människa.
Det är Åkes tur nu. Bredvid Varianmaskinen väntar onkologisjuksköterskorna Tina Mobini och Berit Johansson. De ger komplimanger för Åkes fina tröja, en turkos piké. Vi tar några bilder, önskar lycka till, dörrarna stängs.
I högtalarna spelas What a wonderful world av Louis Armstrong.
Inne i kontrollrummet följer personalen processen på sju olika bildskärmar. Så värst mycket att göra är det inte nu, allt är minutiöst förberett. Grundupplägget är det här: Först datortomografi för att identifiera tumören. Sedan dosplanering med hjälp av särskilda datorprogram för att se till att maximal strålning når målområdet och minimal strålning når den intilliggande normalvävnaden;
det här är man av hävd utomordentligt bra på i Stockholm. Sist av allt strålar man.
Under behandlingen kommer sjuksköterskan Arja Andersson tillbaka efter en tidig lunch:
– Jaha, ni har fått plåta honom där inne också? Vad kul. Just nu letar de efter hans guldkorn, säger hon och pekar på en av skärmarna.
Guldkorn?
– Det ligger guldtrådar i prostatan som ska lotsa oss rätt, förklarar Berit Johansson. Markörer om man så säger.
– Ja, det gör man nere på brachy, säger Tina Mobini.
– Man lyfter upp pungen och för in nålar i prostatan. Det är skithäftigt, säger Arja.
– Inte för patienten? undrar fotografen Stefan Holm.
– Hmm, säger Arja, och behandlar ett hastigt uppkommet näsblod (eget). Hon undrar vad vi visste om strålbehandling innan vi kom till Onkologiska kliniken.
Vi förklarar att det nog inte var mycket. Att det är mindre biverkningar i dag?
– För oss är det digitaliseringen och datatekniken som är det mest slående, säger Arja.
Hon har varit här i 16 år och sett strålbehandling utvecklas från ett hantverk med blystavar, magkänsla och approximationer till dagens maskiner som skapar säkra, individuellt skräddarsydda och djupt förutsägbara behandlingar.
Strålkanonen har knakat färdigt.
Åke ser vi inte mer, han hade bråttom till golfbanan.
Åke Nygren och onkologisjuksköterskan Tina Mobini i samtal inför strålbehandlingen.
4. Avdelningen för brachyterapi
På kulvertplan en våning ner ligger avdelningen för brachyterapi. Chefsjuksköterskan Camilla Gocial tar emot och ställer oss framför en serie planscher som illustrerar, i tur och ordning, ultraljud, dosplanering, nålisättning och strålning. Arbetet framstår som mer ”hands-on” än man kanske kan tro. Hantverksorienterat, pilligt.
Vi fastnar framför en bild på ett barn med diagnosen rhabdomyosarkom, en form av mjukdelscancer. Radiumhemmet samarbetar på nära håll med barnonkologerna på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Vi frågar hur det är att behandla ett litet barn, om det skiljer sig på något sätt.
– De sover, lugnar Camilla Gocial. Det är mer komplicerat med föräldrarna.
Vi fortsätter till ett av de tre behandlingsrummen. Under en behandling finns här en fysiker, en onkolog, en onkologisjuksköterska, en undersköterska, och så narkos. Genomströmningen är cirka 20 personer per dag. Brachyterapi ges i tre dosrater: hög dos, pulsad dosrat och lågdos. Här ges de två första, för lågdos får man åka till Södersjukhuset.
– ”Seeds” kallas det, ett slags radioaktiva frön som förs in i kroppen, säger Annika Olsson, chefsjuksköterska på Radioterapi vid SÖS som också är med under guidningen.
– Om patienten fått dem, då sitter de där resten av livet, förklarar hon och säger att det här mer liknar en operationssal. Allt är sterilt.
Mycket av utrustningen här på brachy är egna konstruktioner; små verktyg som tillverkats för klinikspecifika ändamål. Däribland en magnetklots som fungerar som arm under strålbehandling och en pinne som används för behandling mot ärr i vaginaltoppen.
– Mycket är hemsvarvat, säger Camilla Gocial. Det här är strålbehandlingens finlir kan man säga.
Camilla Gocial och Annika Olsson förklarar grunderna i dagens moderna brachyterapi.
5. Onkologiska kliniken, Södersjukhuset
Korridorväggarna på Medicinsk behandlingsavdelning 22 är bländvita. De sydligast belägna rummen har utsikt över Globen, Årsta holmar och, om man sträcker lite på sig, den intilliggande helikopterplattan. Eftermiddagssolen ger sin sista föreställning.
Vi har gjort en avstickare söderut, till systerkliniken vid Södersjukhuset.
De har gått sex år sedan onkologerna vid Karolinska Solna, SÖS och Danderyds sjukhus blev en gemensam operativ organisation. Vissa saker har varit problematiska när det gäller fusionen – något som med stor iver återgivits av de lokala dagstidningarna. Det tycks dock vara historia när Tina Bondesson, chefsjuksköterska på Onkologiska kliniken vid Södersjukhuset, tar emot tillsammans med fyra av sina kollegor. Tonfallet är positivt. Med en stark sammanslagen onkologisk klinik, menar man, följer en rad vinster.
–Inte minst medicinskt finns många fördelar, säger Tina Bondesson. Vi har gemensamma behandlingsstrategier, träffas regelbundet och har terapidiskussioner för en likvärdig cancervård i stockholm. Det har blivit mycket tydligare.
– Det har varit en lång resa, fortsätter Ann-Sofi Hörjel, specialistsjuksköterska som jobbat med strålbehandling sedan 1970, men nu kan vi mer och mer utnyttja varandras resurser både praktiskt och utvecklingsmässigt.
Hon ger ett konkret exempel:
– Förra veckan hade vi stängt för service på en strålbehandlingsmaskin och då kunde enklare behandlingar ges i Solna. Delar ur vår personal åkte dit i några dagar, liksom ett fyrtiotal patienter. Att kunna göra sådant är jättebra.
Även annat förbättringsarbete lyfts fram: schemamässiga förändringar som möjliggör en stabil och kompetent bemanning på avdelningen, gott samarbete mellan läkarna och vården, mer individualisering på mottagningarna med riktade insatser av olika personalkategorier såsom specialistsjuksköterskor och specialistläkare. Patienterna har nu genomgående en egen kontaktsjuksköterska (så var det inte för bara fem år sedan) och vet alltid vem de ska vända sig till vid frågor, problem, symptom eller komplikationer. Bland de viktigaste frågorna inför framtiden nämns svårigheten att hålla jämna steg med den stora mängd nya cancerläkemedel som introduceras samt, förstås, ökande patientvolymer. Fler och fler insjuknar i cancer, men kan glädjande nog ofta leva ett fullvärdigt liv med sin sjukdom – vilket ställer höga krav på sjukvården. En uppgift som stimulerar till ett ständigt förbättringsarbete.
Ur ett rent patientperspektiv är även medias bild av sjukdomskomplexet av vikt. Men det är en bild som många gånger kanske är för svart och riskerar att bidra till att patienter får en skev förförståelse av vad en cancerdiagnos innebär i dag.
– Media har inte varit bra på att lyfta fram hur mycket bättre vi är på att bota människor idag, hur mycket lindrigare det är – även om man kanske fått en avancerad strålbehandling. Det finns mycket mer hopp än vad som framkommer i media, säger Ann-Sofi Hörjel.
Sjuksköterskan Lena Ljungkvist-Brodin har liknande erfarenheter:
– Många patienter som får cykostatika säger: ”Det här har ju gått över förväntan”. I dag har vi har vi blivit mycket bättre på att förebygga.
Behandlingsrum 11, avdelning 22 på Onkologiska kliniken vid Södersjukhuset. För dagen representerat av Lena Smedh, Lena Ljungkvist-Brodin, Tina Bondesson, Martina Gustavsson samt, liggande, Ann-Sofi Hörjel.
6. Personalrummet, avdelning P53
Tillbaka på avdelning P53 är klockan halv två på eftermiddagen. Vi sitter i personalrummet. Här finns en korg med päron, några exemplar av hemtextilmagasinet Stoff & Stil och en whiteboard med rubriken ”Sommaren 2010 – Reflektioner”.
P53 tar emot patienter inom tumörgrupperna bröst och gastrointestinal (mag/tarm). En bit bort på samma plan ligger systeravdelningen P13, där man jobbar med urologi, gyn, melanom, head-neck, sarkom och lungor. Totalt arbetar 18 sjuksköterskor och en koordinator på de två enheterna, per år ges bortåt 16 000 behandlingar.
När jag väntar på att någon personal ska dyka upp, slår det mig att jag, före det här reportaget, egentligen aldrig träffat en person med cancer. Min farfar, lärare vid Hökmossens folkskola söder om Stockolm, tynade bort i skelettcancer innan jag ens var född. På bilderna i min farmors fotoalbum är han glad, lång och allt som oftast i festmiljö, några spår av sjukdomsår finns inte kvar. Min morbrors fru dog i magcancer på 80-talet, jag träffade aldrig henne heller. För några år sedan gick en bekants flickvän hastigt bort i bröstcancer innan hon ens fyllt 30. Hon bara försvann. Samma sak med en av de kompisars pappor jag tyckte mest om under min barndom. Han vägrade in i det sista att gå till vårdcentralen. Plötsligt var han borta i lungcancer.
Jag läser tidningar som alla andra, förstår att vi gör framsteg. Ändå har nog min primalreaktion varit att den som drabbas av cancer försvinner, dör och sorteras bort. Myterna om cancer som dödsdom är seglivade – och personligt färgade. Att med egna ögon se att det här är en osann bild är ganska omtumlande.
Det gnisslar i en stol. Den halva vetelängden på bordet har fått sällskap av onkologisjuksköterskan Mats Strömberg. Han har jobbat på Onkologiska kliniken sedan 1991. Mats förklarar att utvecklingen har gått fort framåt. I dag kan allt fler patientkategorier behandlas, det finns fler linjer. Genom internet har även patienterna förändrats mycket, menar han.
– Jag tror läkarna märker det mer, när de kommer hit till avdelningen är ju valet redan gjort. Men när det diskuteras om PICC-lines (perifer kateterisering via arm) och venportar kan patienterna ofta uppvisa en rätt stor kunskap. På det hela taget tror jag det är bra.
Vi pratar om eftermiddagens schema. Det visar sig att Mats bara väntar på ett ja från en patient som är här för sitt sista besök.
– Ja, det är meningen att hon ska vara frisk nu. Hon har behandlats med Herceptin var tredje vecka i ett år, det minskar risken för återfall, säger Mats, och tillägger att det kan vara kluvna känslor sista gången. Å ena sidan är det förstås positiva besked, å andra sidan tappar man den institutionella trygghet som behandlingen kan innebära.
Herceptin (varumärkesnamn för den monoklonala antikroppen trastuzumab) tillverkas av det schweiziska läkemedelsföretaget Hoffmann-La Roche, som även ligger bakom dundersuccéer som Valium och Rohypnol. Herceptin är ett målsökande läkemedel som introducerades 1998. Sedan 2005 är det godkänt enligt Läkemedelsverket som tilläggsbehandling för bröstcancerpatienter som överuttrycker den särskilda receptorn Her2/Neu, en genetisk profil som tenderar att göra cancern mer aggressiv och risken för återfall större. Effekten av Herceptin är god, men ännu finns inga generiska läkemedel. En enskild behandling kostar 13 000 kronor. På ett år blir det 221 000 kronor.
– Det har varit skriverier i media om att inte alla landsting har Herceptin, att det är för dyrt. Vi brukar hänvisa till Lloreal-principen: ”Herceptin – Because you’re worth it”, skojar Mats.
– Nej nej, skriv inte det! Det är klart att vi inte brukar säga.
Patienten samtycker till att träffa oss. Kerstin Ljungblom är född 1951, uppvuxen i Blackeberg, opererad på S:t Göran, personalchef på ett informationsbolag. Hon förklarar att behandlingen har gått bra. Sedan oktober 2009 jobbar hon heltid. Förra veckan var hon och seglade i Valencia.
– Hade jag vetat hur bra det här var hade jag valt det direkt, säger Kerstin och blickar nedåt mot venporten hon fick i fjol. Med PICC-line fick man gå varje vecka till vårdcentralen och lägga om den.
Att träffa svårt sjuka cancerpatienter är givetvis inte lätt. Men det kan finnas något förenande i sorgen. Att träffa en person som, av av allt att döma, besegrat sin sjukdom är något helt annat. Borde jag gratulera? Låtsas som om jag inte är berörd? Och är jag banal om jag tänker att Kerstin borde åka hem och fira? Jag gör det lätt för mig och frågar.
– Ja, nu ska jag tillbaka till jobbet. Vad jag ska göra i kväll har jag faktiskt inte tänkt på ... Gå ut med stavarna? Eller jag kanske borde gå och hem och dricka ett glas vin då, ler Kerstin.
– Nej, men det här är ju en resa man gjort under ett och ett halvt år, så det kommer säkert att kännas konstigt också på något sätt. Har man fått cancer så har man kvar det, i huvudet. Det är ingenting man släpper. På något sätt är det nu när man gått igenom det här som tankarna kommer på allvar.
Vad har varit jobbigast under hela den här perioden?
– Själva cellgiftsbehandlingen. Man tappar hår, skaffar peruk, det tycker jag var jobbigt. Det blir så påtagligt. Sedan var det jobbigt att berätta för anhöriga, att berätta för min gamla mamma som är 91 och tycker att det var orättvist; att hon borde fått det och inte jag. Det är inte så att jag deppat ihop någon gång, men det är klart att det är hemskt att få reda på. Det finns behandling, det är bara att hoppas det fungerar. Samtidigt går det ju inte att undvika att tänka: ”Varför jag?”
Betraktar du dig som frisk nu?
– Ja. Man får gå på lite extra kontroller. Om en vecka ska jag ta blodprover, sedan kolla hjärtat. I samband med Herceptin gör man alltid ultraljud före och efter. Men det är som jag sade tidigare – det här finns i en.
7. Jonas Berghs kontor
Ett vanligt svar när man undrar om någon läkemedelsteknikalitet eller obskyr cancerstatistisk uppgift är: Fråga Jonas Bergh. Han vet.
Jonas Bergh rekryterades till Radiumhemmet från Uppsala Universitet 1999. Idag är han professor i onkologi vid Karolinska Institutet, ordförande i Svenska Bröstcancergruppen, extern expert åt Läkemedelsverket och åt den europeiska läkemedelsmyndigheten och innehar sedan 2008 Mimi Althainz donationsprofessur.
– Det är den klart mest prestigefyllda professuren inom onkologi i Svea Rike. Så får man ju inte säga här, men i England får man säga det, förklarar han när vi slår oss ned i soffan i hans arbetsrum.
– De här tavlorna är förresten inte sjukhusets, de ingår i professuren, säger han och pekar på den intagande oljemålningen Badande pojkar från 1891, målad av Mimi Althainz bror Paul Graf.
Jonas Bergh vill prata om två saker: målsökande läkemedel och svensk cancersjukvårds framtid. Förväntningarna är stora på målsökande läkemedel, eller targeted drugs. De är effektiva, angriper bara vissa molekyler i cellerna och ger mindre biverkningar. I dag utgör de en allt större andel av de cancerläkemedel som, genom den så kallade centrala proceduren, godkänns för användning inom EU. Några exempel är leukemiläkemedlet Glivec, Erbitux mot kolorektal cancer och Afinitor mot spridd njurcancer. För ovan nämnda Herceptin har genombrottet varit så omsusat att det 2008 blev till en Hollywoodfilm, Living Proof, producerad av Reneé Zellweger.
För Jonas Bergh är det här ett avgörande forskningsfält där vi bara sett början. Han menar att framtidens cancerläkemedel kommer vara mer skräddarsydda, doseringen mer individualiserad.
– Läs den här, säger han och räcker fram en kopia av en artikel i Läkartidningen nr 16, 2010, med rubriken ”Målsökande läkemedel ger chans till bättre bot”. Den är skrivenav honom själv och Bertil Jonsson, senior expert på Läkemedelsverket.
Jonas Bergh övergår till nästa punkt: tendenserna inom, svensk cancervård.
– Svensk cancervård är enligt mitt förmenande bättre än engelsk. Men jag är oerhört oroad över framtiden. Han går och hämtar en rapport från det brittiska hälsodepartementet. Den jämför läkemedelsanvändningen i 14 länder rörande tio olika sjukdomstillstånd, däribland cancer.
– Titta här, säger han och pekar på en inringad tabell där bara Nya Zeeland av de i rapporten inkluderade länderna har sämre siffror än Sverige.
– Vi använder alldeles för lite cancermediciner, i synnerhet de dyrare target-läkemedlen. Ytterst är det en krass budgetfråga. Historiskt har Sverige haft en framskjuten position när det gäller cancerbehandling, men inte längre. Det här kan sluta med förskräckelse, tror jag.
Jonas Bergh understryker att vi ligger mycket bra till när det gäller cancerforskning och registerhantering. Vårdmässigt riskerar vi däremot massflykt till andra EU-länder där läkemedelsanvändningen är modernare.
– Okej, det är det jag vill att ni ska ta med er: Målsökande läkemedel och stora orosmoln inför framtiden.
Innan vi går passar han på att komma med en dementi gällande sin skotskrutiga fluga.
– Det är alltså inte så att jag har fluga på mig för att ni skulle komma. Jag bär alltid fluga.
Jonas Bergh, professor i onkologi.
8. Enheten för Psykosocial Onkologi och Rehabilitering
En bit ifrån radiumhemsbyggnaden ligger EPOR, Enheten för psykosocial onkologi och rehabilitering. Här försöker man ta hand om de sår som inte bara kroppen, utan även själen, får efter ett cancerbesked. Hitta sätt att komma tillbaka, få kraft, stå ut – beroende på var i sin sjukdom man befinner sig. Till sin hjälp har man ett team bestående av bland annat kuratorer, sjukgymnaster, dietister, psykiatriker och familjeterapeuter.
Vi har pratat med en mängd patienter på Onkologiska kliniken. Men det vore fel att tro att det urvalet med nödvändighet ger en representativ bild av hur det är att leva med cancer. Den som har svårast symptom, dystrast prognos, är kanske inte i första hand intresserad av att prata med reportrar. Dessutom sätter även själva miljön sin prägel på ett sådant samtal. Vi har överlag befunnit oss i ganska tekniktunga miljöer. Strålar, pumpar, portar, skärmar, knivar, katetersystem, ultraljud, datortomografer – möjligheten till distraktion är stor.
När vi nu ska göra vår sista patientintervju är det annorlunda. På en stol inne i det som förut var avdelningens musikterapirum sitter Ovidia Pino Reyes. Hon behandlas för bröstcancer och har periodvis varit förlamad av sorg. Ovidia kom till Sverige 1987. I slutet på 90-talet utbildade hon sig till socionom, och sedan 2005 jobbar hon med misshandlade kvinnor i Rinkeby-Kista. Nu orkar hon jobba 50 procent. Men innan hon kom hit till EPOR, i november 2009, hade hon ont i nerver, ont i hela kroppen, orkade ingenting.
– Det kunde ta två timmar att gå och hämtaett glas vatten. Under den perioden fick jag hjälp av min man Bahram, mina släktingar i Chile … och av Didar, säger Ovidia och nickar mot sin vän som är med i dag.
Didar är hennes mans kusin och bor egentligen i Kanada, men nu är hon här för att ge stöd. Hittills har dagen bestått av vattengympa i EPOR:s vackra rehab-bassäng (se bild högst upp på sidan), möte med läkare och nu detta. Ovidia förklarar att det är smärtsamt, men att hon vill prata om det här, så att andra ska förstå att det finns hjälp att få.
– Jag tror många inte ens vet att EPOR finns. För mig var det en ren slump. Jag blev uppringd av en sjuksköterska när det skulle tas blodprov. Det slutade med att jag ringde till en kurator här och sade: ”Jag mår så dåligt, så dåligt.”
Vad pratade ni om?
– Om sjukdomen, vilket slags process det är, hur man ska hantera det. Det är svårt att prata med vänner tycker jag, man vill inte belasta dem. Inte mina arbetskamrater heller. Jag vill verkligen tacka all personal som hjälper oss med den här sjukdomen.
Har du hittat någon strategi nu?
– Ja, jag tror det. Att kunna jobba deltid är bra. Och det är bra att de här resurserna finns. Jag tycker om att ligga i vattnet, göra avslappningsövningar och i tio minuter bara känna mig helt fri. Jag hoppas att det här svenska välfärdssystemet aldrig försvinner.
Vad hade du gjort om du inte hittat hit?
– Jag vet inte. Jag ville bara dö.
När jag för ämnet ”framtiden” på tal börjar tårarna sakta rinna nedför Ovidias kinder. Hon försöker att inte tänka på den.
– Jag vill vara med min dotter. Amanda. Hon går i andra ring. Det går bra för henne i skolan, jag vill så gärna vara med och se hur hon går vidare i livet … Förlåt, det är svårt, säger hon och samlar tankarna.
– Vi cancersjuka vet att vi ska dö, det gäller att inte tänka på det varje dag: ”Nu dör jag”. Så jag tar en dag i taget. Tackar för att jag får vara med en dag till. Det är allt jag kan göra.
För Ovidia Reyes blev cancersjukdomen lättare att hantera när hon träffade människor hon kunde öppna sig för, både personal och andra patienter.
Artikelkommentarer
Som vanligt är slutenvården helt bortglömd. Men inte så roligt att skriva om överfulla, underbemannande avdelningar.