Glaskupan

Det är en klar och vacker dag på Resarö, strax utanför Vaxholm i Stockholms norra skärgård. Ändå ligger det något hotfullt i den skarpa vårsolen. Maria ”Anki” Sjöberg dröjer kvar i skuggan av altandörren medan Nova, hennes hund, varvar gräsmattan.

– Jag har egentligen aldrig gillat att sola. När det varit fint väder har jag varit ute och ridit, fullt påklädd. Men jag tror att om det är meningen att man ska få en sjukdom, så får man den bara, säger hon.

Sol får det att krypa i ärret på hennes huvud, en påminnelse om den metastas som fanns där för ett år sedan. Den var bara en av flera tumörer som upptäckts under hennes liv. Ankis aggressiva form av malignt melanom har skickat ut henne på en lång resa av framsteg och bakslag i sjukvården.

Det första cancerbeskedet kom redan när hon var arton år. Då handlade det inte om hudcancer, utan en tumör i underlivet av helt annan typ. Tjugosju år senare mörknade en hudfläck på hennes smalben som vid närmare kontroll visade sig vara malignt melanom.

– Första gången jag fick beskedet blev jag jätterädd. Andra gången var jag inte lika chockad. Har man en gång haft cancer finns det alltid i bakhuvudet att det kan komma igen.

Efter beskedet om malignt melanom togs lymfkörtlarna i hennes ljumske bort för att förhindra att cancern spreds. Men det fungerade inte fullt ut. Snart fick hon smärtor i magen som visade sig bero på att där fanns en metastas.

När Anki tillfrisknat efter bukoperationen, berättade hon för sin läkare att hon inte längre vågade köra bil eftersom det flimrade framför hennes ögon. MR-kameran avslöjade att det fanns ytterligare en tumör: i hjärnan. Strålning fungerade inte mot den, så nästa steg blev neurokirurgi. Före operationen berättade kirurgen att det var mycket stor risk för att hon skulle förlora synen på ena ögat. Så blev det inte, men idag saknar Anki vidvinkelseende.

Anki Sjöberg är en ovanlig patient, för mitt i allt detta drabbades hon dessutom av en stroke, vilket inte hade något samband med hennes cancer. En närmast ofattbar otur, tycks det.

– Jag har lovat mig själv till att aldrig tänka ”varför just jag”. Om inte jag – så vem då? Jag vill inte bli bitter och börja tycka synd om mig själv.

Anki har startat om från sjuksängen många gånger nu. Efter stroken var hon tvungen att lära sig att läsa och skriva på nytt. Hjärntumören som kom några år senare gjorde att det är svårt att behålla koncentrationen när hon ska läsa. Ändå är det i lätt ton hon berättar om sitt liv. Anki Sjöberg lever med cancer, men vill inte vara cancer.

– Jag vet att nya tumörer kan komma när som helst, var som helst. Min familj har det egentligen värst, som bara kan stå bredvid utan att göra något, säger hon.

Hennes egen överlevnadsstrategi är: för varje negativ tanke, två positiva. När hon för ett halvår sedan fick höra att det än en gång fanns nya metastaser, den här gången i lungorna och bröstkorgen, var hennes första tanke att det var tur att de satt där och inte på något direkt livshotande ställe.

– Min man bara stirrade på mig och sa: ”Menar du att är du glad över det här beskedet?” skrattar Anki.

Hon öppnar medicinskåpet och säger fundersamt att det ändå är sorgligt att där inte längre bara finns Alvedon. Burken med cytostatika ser alldaglig ut. Behandlingen stämmer heller inte överens med det dramatiskt laddade begreppet cellgifter. Anki vare sig tappar hår eller mår illa.

Anki Sjöberg

– När jag fick veta att jag förmodligen ska ta cytostatika livet ut, trodde jag först att jag fått en dödsdom, att min tid var begränsad. Men cytostatikan fungerar.

Ankis tumörer i lungorna har försvunnit och i bröstkorgen har den minskat i storlek. Den här morgonen har hon varit på provtagning på hälsocentralen i Vaxholm. Hon får inte ha en infektion i kroppen när hon ska påbörja en ny, femdagars kur. I morgon ska hon träffa sin läkare, Boel Ragnarsson-Olding på Onkologiska kliniken vid Karolinska, för att gå igenom provsvaren.

– För Anki fungerade den behandling vi brukar föreslå först. Så enkelt är det inte alltid, säger Boel Ragnarsson-Olding.

Den ena melanomsjukdomen är nämligen inte den andra lik. Det finns också ett antal olika behandlingsmöjligheter. Statistik, utarbetade behandlingsprogram och diagnostik av tumörtyp, ger i regel ett bra svar på vad som är lämpligt för patienten, men i slutändan är det ändå en fråga om att göra en individuell bedömning.

Det pågår i dag flera kliniska studier för att hitta nya läkemedel mot malignt melanom. Boel Ragnarsson-Olding välkomnar nya möjligheter för sina patienter, men blir ibland orolig över allt för högt ställda förväntningar. Överentusiastisk rapportering från forskare och journalister kan i bästa välmening ändå göra ont. För hennes egen del kan det betyda tunga telefonsamtal från cancerpatienter eller från sörjande anhöriga som undrar om man kunde ha ansträngt sig mer.

– I nästan varje ny studie finns patienter som det går fantastiskt bra för. Men det finns också de som inte svarar lika bra, eller som har en form av cancer som inte passar. Bilden måste alltid göras nyanserad och sanningsenlig, säger hon.

För Anki har det också funnits stunder av ångest. Det har hänt att hon ringt sin man och sin dotter, gråtit och sagt att de måste de komma hem, för nu orkar hon inte längre. Efter hjärnkirurgin var hon mycket skör, och hon är fortfarande inte så fokuserad som hon vill vara.

– Jag befinner mig liksom i en glasburk. Alla där utanför fungerar som vanligt. Men jag kommer inte ut. Jag når inte ut. Så känns det. Cancern påverkar inte bara kroppen, utan också självförtroendet.

Därför är det viktigt för Anki att bli så psykiskt stark att hon vågar göra sådant hon gjort tidigare.

– Min hund har varit min räddning. Hur vimsig jag än har känt mig, så har jag gått ut med henne två-tre gånger om dagen.

Den första tiden efter hjärnoperationen memorerade hon traktens vägar noga innan hon vågade gå ut. Först blev det bara korta promenader och innan hon gick hemifrån var hon noga med att slå in sin makes nummer på mobilen så att hon kunde nå honom med ett enda tryck.

I dag är minnet bättre. Istället har långtråkigheten blivit hennes värsta fiende. Den kan smyga sig på under dagarna hemma i villan då kalendern är tom och det finns alldeles för mycket tid till att tänka. Men i höstas besegrade hon en del av rädslan i glasburken och klev äntligen upp på hästryggen igen.

– Första gången var det hemskt. Jag var livrädd. Men med hjälp av mina vänner och min dotter gick det till slut bra.

För någon vecka sedan talade hon vagt om sina drömmar och framtidsplaner, att kunna rida som förr. Steget från tanke till handling har uppenbarligen gått fort. Dagen före vårt besök köpte hon en ny häst, en äldre och lugnare än den hon hade förr.

– Fast jag våndades mycket över beslutet. Är det klokt det här? Och ja, det tror jag. Hästen ger mig en anledning att gå till stallet varje dag. Om jag kan komma ut och rida igen är lite av mitt liv tillbaka.