Magkänsla

För ett halvår sedan gick Sune Reinhold igenom en whipple-operation. Han hade drabbats av bukspottkörtelcancer. Ingreppet är mycket omfattande och kräver högspecialiserad vård. Under operationen togs stora delar av organen i övre buken bort.

– Visst var jag väl införstådd med hur många i samhället som får cancer. Men aldrig att det kunde hända mig! Det fanns inte på kartan att jag skulle kunna bli så här sjuk.

Sunes behandling har kantats av bakslag och svåra komplikationer. Trots det har han istället valt att, som han beskriver det, se den ypperliga kvaliteten i vården och de möjligheter den ger. Just denna konstruktiva inställning har alltid varit hans motor.

– Jag har jobbat jämt och ständigt, som en galning. Det är sådan jag
är som person. Jag har egentligen aldrig stannat upp och känt efter,
säger Sune.

Han pratar gärna om sitt jobb som stadsdirektör i Solna stad. Liksom om fotboll, då han även är ordförande i Stockholms fotbollsförbund och stolt AIK-fantast. När han gör det försvinner sjukdomen, tonfallet förändras och rösten fylls av entusiasm.

– Du förstår varför jag ville tillbaka till jobbet, skrattar Sune där han sitter hemma hos sig och frun Lotta i Sundbyberg, nedsjunken i en fåtölj som han med all säkerhet följt många fotbollsmatcher på TV i.

Allt började i juni förra året när han plötsligt fick en besvärande klåda över kroppen. Husläkaren skickade honom till provtagning, resultatet kom efter några dagar och Sune fick sedan genomgå datortomografiundersökning. När svaret kom ringde husläkaren. Beskedet om tumören, det glömmer han aldrig.

– Det var den nionde juli, en riktigt fin sommardag. Jag kände att det brände till i huvudet och förstod att det här är allvarligt. Det var egentligen den första tunga motgången jag har haft i mitt liv.

Han satt precis där han sitter nu. Det har bara gått ett drygt sex månader sedan dess, men ändå en hel evighet. Och utanför samma fönster lyser det nu vackert vintervitt. Läkaren remitterade honom vidare till Gastrocentrum i Huddinge. Där bekräftade man tumören, cancer i bukspottkörteln, men bedömde den som kurativ.

– Då blev jag mer hoppfull igen. Samtidigt såg jag ett positivt tecken redan när husläkaren skickade mig till en gastrokirurg. Tanken på att detta var något som man kunde operera bort väcktes.

När Sune och hans fru träffade kirurgen inför den planerade whipple-operationen fick de veta mer om riskerna.

– Han var väldigt ärlig. Men på något sätt tog jag inte riskerna till mig, jag ville bara få det genomfört. Det är en våldsam operation, men det störde mig inte. Jag kände från början att det här gänget har jag ett enormt förtroende för.

Åke Andrén-Sandberg, professor och överläkare på Gastrocentrum, bekräftar hur viktigt det är att man har patienten med sig vid en svår och allvarlig operation som denna.

– Det går inte att göra en så stor operation utan att vara inställd på att den ska lyckas. Det gäller kirurgen, hela laget. Men det gäller också patienterna som känslomässigt måste tro på att det ska gå bra när de lägger sig på operationsbordet, även om riskerna är stora och långt ifrån alla blir botade.

Mellan en tredjedel och hälften får någon typ av komplikation efter operationen. Trots detta återgår alla patienter under 62 år som opererats så småningom till arbetet. Ser man tillbaka tjugo år i tiden var situationen en helt annan. Då blev alla sjukpensionärer.

– Men alla kan inte genomgå en whipple-operation. Det är inte bara åldern som spelar in när vi gör en bedömning om en operation är möjlig. Man kan bara operera dem som bedöms ha kapacitet att klara av en medelstor komplikation, berättar Åke Andrén-Sandberg.

En månad efter cancerbeskedet, den tolfte augusti, opererades Sune. Operationen tog 9,5 timmar.

– När jag började vakna på uppvaket märkte jag att det pratades intensivt. Det var en nervös stämning i rummet. Jag kommer så väl ihåg det. Där fanns tre läkare och en sjuksköterska och jag hade dropp med blod. Jag hann uppfatta att en läkare sa: ”Nej, han måste in akut, vi måste öppna igen.”

Blodvärdet försämrades och det blev några timmar till på operationsbordet. Han hade blod i buken. Kunde det bero på slarv?

– Nej, jag kan inte känna att det var slarv, de var oerhört skickliga, svarar han snabbt. Vårdtiden på sjukhuset blev lång, men jag mötte professionalitet i allt från sårhantering till hur man pratar med en patient och det psykologiska. Behövde jag hjälp fick jag det. Jag tackar någon lycklig stjärna för att jag hamnade på Gastro.

Sunes fru Lotta ansluter i soffan. Med behaglig dansk accent fyller hon i luckorna i berättelsen.

– Du hade svåra komplikationer. Först var det blödningen och efter reoperationen fick du läckage från pankreasdelen som är kvar. Du hade ett sår som var djupt och fick dräneras på läckaget och det tog lång tid innan det hade läkt. Det var mycket besvärligt, säger hon till sin make som trots detta inte uppfattat såret som något dramatiskt.

– Jag har nog behövt vara inställd på att lägga all min energi på att rehabiliteras, kontrar Sune på sin skånska.

En kritisk del av operationen är när man syr ihop tarmen med bukspottkörteln. Om denna del blir för svag uppstår lätt läckage. Bukspottet är till för att bryta ner maten men vid läckage kommer bukspott ut på fel ställe och då bryts kroppens vävnad ner istället för födan. Återhämtningen efter operationen har varit lång. En stor svårighet efter en whipple-operation är att äta. Svårigheterna har följt Sune både på Stockholms sjukhem, där han vårdades efter tiden på Gastrocentrum, och hemma där han fått stöd av hemsjukvården, ASIH i Solna Sundbyberg.

Efter operationen fortsätter hjärnan att skicka signaler till de delar som inte finns kvar i kroppen. Det tar ett tag innan hjärnan programmerat om sig till de nya förutsättningarna i kroppen och därför dröjer det innan patienten kan dricka och äta ordentligt. Samtidigt försämrade blödningarna efter operationen Sunes möjligheter att äta ytterligare.

– Besvären med maten har jag upplevt som svårt och tungt. Från början kände jag ingen smak, ingen aptit. Så glädjen var stor när jag märkte att jag kunde börja äta själv igen och till slut blev jag av med näringsdroppet.

I förebyggande syfte fick Sune, precis som andra patienter med cancer i bukspottkörteln, cytostatikabehandling (en adjuvant behandling, tilläggsbehandling), för att ta bort eventuell cancer som man inte kan se. Men cytostatikan är påfrestande för kroppens reserver och slår ut immunförsvaret. Som en konsekvens av detta fick Sune två blodförgiftningar. Behandlingen blev för riskfylld och avslutades.

Innan cytostatikabehandlingen var Sune pigg och hade återhämtat sig riktigt bra. Efter pärsen med blodförgiftning tappade han kondition och ork. Första gången han var ute och gick efter bakslagen med cytostatikan kämpade han sig igenom en promenad med rollator på några hundra meter.

– Jag var i enormt dåligt skick. Jag orkade inte ens stanna och prata när jag träffade grannen. Samtidigt kan jag inte ångra cytostatikan, det vore emot min karaktär. Och det gjordes i vällovligt syfte.

Trots de nya problemen började Sune under hösten prata om att återvända till arbetet efter nyårshelgen.

– Ingen trodde mig, inte läkarna, inte heller Försäkringskassan. Men när julhelgerna hade passerat gick jag till jobbet. Dessvärre gick jag ut för hårt och kroppen sa ifrån. Så nu röjer jag i almanackan och ska börja samarbeta med en sjukgymnast från hemsjukvården.

Men är du frisk nu?
– Enligt gastrokirurgen och onkologen är jag frisk, men vad som händer sen vet man aldrig. Min inställning var att jag var klar efter operationen. Läckaget, cytostatikan, blodförgiftningarna och att jag sedan gick ut för hårt har tagit på krafterna. Men bortsett från min dåliga kondition måste jag försöka leva som att jag är frisk.

Hur har sjukdomen förändrat ditt liv?
– Det jag tog för givet för ett halvår sedan är inte lika givet idag. Jag kan inte göra saker med samma intensitet och i samma omfattning som tidigare. Men i grunden har mitt liv inte förändrats – jag älskar min familj, mitt jobb, min fotboll.