Hälsa 2.0
Sju av tio googlar innan de går till doktorn och allt fler bloggar om sin sjukdom. Den samlade kunskapen på internet är idag mer kraftfull än någon läkarbok. Men hur påverkar detta vården? SOMA tar en titt på modeordet Health 2.0.
I början av 2009 presenterade det amerikanska undersökningsföretaget Manhattan Research en rapport som visade att över 60 miljoner amerikaner använder sig av bloggar och andra sociala nätverk i hälsorelaterade frågor. En siffra som hade fördubblats sedan året innan. ”Health 2.0 är här, och det förändrar hur saker och ting går till inom sjukvården”, fastslog undersökningens huvudansvarige Meredith Abreu Ressi.
Health 2.0 är de senaste årens stora modeord inom medicin. Läkare, forskare, webbstrateger och politiker konfererar dagligen om hur sociala nätverk och dess användargenererade innehåll påverkar framtidens, eller kanske framför allt samtidens sjukvård – både lokalt och globalt. Ett exempel är Health 2.0 Conference, en konferens instiftad av den renommerade sjukvårdsbloggaren Matthew Holt och entreprenören Indu Subaiya. Under året turnerar den världen över och avhandlar frågor som hur patientforum skiljer sig europeiska länder emellan, samt hur sjukhus och statsledare idag tar sig an företeelsen. Och i oktober i fjol genomfördes ReShape, ett seminarium initierat av Radboud University Nijmegen Medical Centre i Holland, under parollen ”Healthcare Communication is Changing”.
Fenomenet är så stort att den amerikanska veckotidningen The Economist i somras tillägnade ett helt nummer åt Health 2.0 och där sammanfattade de nya förutsättningarna rätt bra: ”En dödlig sjukdom kan inte botas genom att man twittrar om den ... Men det är tydligt att patienter ger sig ut på nätet för att få mer information om sina sjukdomar; för att se vad andra konsumenter tycker om sina nya läkemedel och för att få känslomässigt stöd från andra drabbade medmänniskor.”
Om Health 2.0 i grunden kan handla om att twittra om sin kamp mot diabetes eller att diskutera farorna med sitt kommande kirurgiska ingrepp på ett forum, är det snarare effekterna av detta som nu lockar till diskussion. Health 2.0 Conference menar att nästa stora steg och utmaning är att koppla bruket av användargenererat innehåll till sjukvårdssystemet i stort. För alla verkar överens om att det användaregenererade innehållet är en kraft som, kanske inte revolutionerar, men i alla fall starkt påverkar sjukvården – och inte minst relationen mellan patient och läkare.
– Vi måste bryta ner barriären mellan den förmyndaraktiga läkaren och den passiva patienten, säger Daniel Hoch från sitt kontor på Harvard Medical School i Boston. I ett helt uppkopplat och förenat samhälle kan vi hålla efter vår hälsa som en grupp där vi alla har olika roller. Där är läkaren bara en person som valt just den rollen. Dock verkar vi idag behöva en trygg och faderlig relation till någon som vill hålla ett öga på vår hälsa. Men jag tror verkligen att expertisen måste
spridas ut och informationsteknologier måste tas i anspråk för att få till en högkvalitativ sjukvård.
Daniel Hoch är neurolog vid Massachusetts General Hospital och assisterande professor vid Harvard Medical School. I början av nittiotalet intresserade sig han och kollegan John Lester för vikten av att dela med sig av erfarenheter patienter emellan. De såg även en stor potential i den nya plattformen world wide web. 1993, alltså ett år innan Aftonbladet som första tidning i Sverige
startade sin Internetupplaga, skapade de Braintalk – en diskussionsgrupp på Internet för personer med neurologiska sjukdomar.
– Det här var innan man kunde söka globalt och långt innan sociala nätverk, men ändå hittade folk dit. Vi startade med en handfull asynkrona diskussionsgrupper men snart kom förfrågningar på nya grupper och till slut hade vi över hundra stycken. Patienter vill jämföra behandlingar, lära sig mer om sin sjukdom och få information som de inte kan få från sin doktor. Att Braintalk växte som det gjorde visar på hur angelägna patienterna var att kommunicera med varandra redan 1993, säger Daniel Hoch.
Utöver sin tjänst vid Massachusetts General Hospital är han en del av e-patients, ett projekt bestående av läkare, webbstrateger, författare och experter på sociala medier, initierat av läkaren Tom Ferguson som, innan han avled 2006, hade forskat om onlinevård sedan 1987. Ferguson myntade uttrycket e-patients för att beskriva patienter som är equipped, enabled, empowered och engaged – välförsedda och i stånd att fatta beslut om sin egen hälsa och sjukvård. Helt enkelt en person som genom Internets många möjligheter har blivit en bättre förberedd patient.
Daniel Hochs engagemang för nätets potential är påtagligt. Han är starkt kritisk mot många av sina läkarkollegor runt om i världen och menar att de överlag är för dåliga på att lyssna på sina patienter. Han säger att han förstår att det idag kan vara svårt att inkorporera informationsteknologin i det dagliga vårdarbetet, men ser samtidigt faror om man inte aktivt bemöter utvecklingen.
– Om vi inte ser till att utnyttja och implementera den här tekniken så befarar jag att vi snabbt kan uppleva en överbelastning av information och hamna i en kaotisk och mindre effektiv sjukvård. Just nu verkar dessvärre teknologin öka vår tillgång till information utan lämplig filtrering. Jag tror därför att nästa stora genombrott kommer att vara att sätta vår kollektiva kunskap i rätt sammanhang.
På andra sidan av den omfattande Health 2.0-diskursen sitter Pia N och bloggar. Efter åtta år av kronisk värk och ett liv i ständig ovisshet över vad som var fel, fick hon i början av 2009 diagnosen Ehlers-Danlos syndrom, EDS. På hennes populära blogg EDS-mamman kan man läsa om läkarbesök, mammabestyr och den dagliga tillvaron med en sjukdom i kroppen.
– När jag fick min diagnos så visste jag knappt någonting om sjukdomen. Men jag fick äntligen fick svar på varför jag i perioder varit så dålig och hade så fruktansvärt ont i kroppen, berättar Pia. Jag googlade en hel del men det fanns inte så mycket information om just EDS. Däremot hittade jag bloggar som handlade om hur det är allt leva med sjukdomen. Så jag började själv blogga för att berätta om mitt liv och min diagnos.
Pias blogg är bara en av hundratals sjukdomsbloggar i Sverige. Och precis som bloggar överlag är det ett fenomen som vuxit enormt de senaste åren. I USA räknar man exempelvis på att det finns cirka 80 000 sjukdomsbloggar – en siffra som ökar dagligen. Bloggarna fungerar i regel som en ventil och ett utbyte med personer med liknande diagnoser eller med en intresserad allmänhet.
Lars Plantin, lektor vid Malmö Högskola, leder för tillfället forskningsprojektet ”Föräldraskap och
Internet. Nya mötesplatser och informationsvägar i det moderna föräldraskapet”, som studerar hur föräldrar använder Internet som stöd i sitt föräldraskap. Han har bland annat tittat på föräldrar som förlorat ett barn.
– Föräldrarna letar efter en plats att prata och sörja gränslöst. Det handlar om att älta – att bearbeta och dela sorg och ångest med andra människor i upp till sex, sju timmar om dagen. Det är svårt att möta ett sådant behov i vården, den tiden finns inte, säger han och tar sajten familjeliv.se som exempel, en sida som funnit sedan 2003 och idag har en kvarts miljon besökare i veckan.
– Den har 100 000 aktiva trådar, och då rensas ändå inaktiva samtal bort efter tre månader. Och där finns länkar till tusentals bloggar om vardagslivet som förälder. Den är med andra ord proppad med livserfarenhet som är svår att hitta någon annanstans.
För Pias del handlar det också om ett utbyte av erfarenheter. Genom bloggen har hon hittat en gemenskap där hon får förståelse för sina problem.
– Det kan dyka upp nya frågor som man kan ta upp med sin läkare för att förbättra sin egen rehabilitering eller vård. Jag har fått en hel del mejl från läsare som skriver och tackar för att jag bloggar. En läsare har till exempel fått kraft att söka läkarhjälp för att förhoppningsvis en dag få svar på varför hon mår som hon gör. Det är roligt att man faktiskt kan hjälpa någon, säger hon och sammanfattar därmed vad Health 2.0 i mångt och mycket handlar om.
Pias bloggande kommer givetvis inte bota hennes sjukdom, men hennes beteende är en betydande del av en pågående sjukvårdsevolution. Daniel Hoch har en utopisk bild av framtiden, om bara det användargenererade innehållet och den moderna teknologin utnyttjas på rätt sätt:
– Jag tror på mer regional och lokal sjukvård, förstärkt av forum både online och offline. Läkare, sjuksköterskor, hälsocoacher, släktingar, vänner och patienter kommer alla använda sig av deras delade erfarenheter online för att stötta den lokala vården. Men den personliga touchen behövs fortfarande. Vi måste förstås fortfarande få hjälp när vi är sjuka, däremot tror jag inte att den primära platsen för detta måste vara på en mottagning eller ett sjukhus. Snarare bör den vara mitt ibland oss i samhället, med hjälp från vänner och släktingar, i nära sambarbete med någon sorts medicinsk upprättande. Framtidens sjukvård måste finnas där patienten är.