Angelikas resa
Få saker sätter vardagen i gungning lika starkt som ett sjukdomsbesked. Angelika Thelin var nybliven mamma då hon fick veta att hon hade cancer.
Hon ligger i en trång tunnel, armarna utmed sidorna, kroppen spänd. I hörlurarna Sting: ”On and on the rain will say how fragile we are, how fragile we are”. Den mjuka rösten drunknar med jämna mellanrum i ett distinkt och högljutt knackande. En decimeter ovanför ansiktet finns det vaniljgula taket. På skärmen utanför rummet ritar hennes andning oroliga kurvor. I fantasin växer tumören, breder ut sig, tar över hela hennes kropp. Ska hon dö redan? Hon vill inte dö. Vill inte lämna. Röntgensjuksköterskans lugna röst avbryter tankarna.
– Nu ska jag ta en serie bilder där jag behöver lite hjälp av dig. Ta några djupa andetag först och sedan håller du andan när jag säger till.
Hon samlar ihop sig och försöker följa instruktionerna. Det är svårt. Nitton sekunder är en evighet när stressnivån är hög. När undersökningen är klar brister alla fördämningar. Hon gråter och gråter. Röntgensjuksköterskan tar sig tid, pratar lugnt, låter henne få sitta kvar så länge hon behöver. Sedan är det dags att gå hem. Till vardagen och väntan.
Sommaren 2002 slår alla rekord. Dagarna är varma och nätterna ljumma. I en liten söderförort till Stockholm har Angelika Thelin och hennes make Jonas hittat en marklägenhet som passar deras växande familj. Angelika är 32 år, har rödblont hår och accenten skvallrar om en uppväxt på västkusten. Livet är bra. För nio månader sedan blev hon mamma till Lukas, en liten lintott, som tagit hennes hjärta med storm. Den första kaotiska tiden av symbios, amning och sömnbrist är över. Kroppen börjar bli som vanligt igen. Det är bara mensen som strular lite, hon blöder varje dag sedan den kom tillbaka. Men det ska nog ordna sig det också.
– Jag hade hört talas om att det kunde bli så när man hade ammat, att det tar tid för kroppen att ställa om sig. Därför dröjde det ganska länge innan jag började fundera på om det var normalt eller inte. Efter några månader kände jag ändå att jag måste ta tag i det.
I samma veva får Angelika en kallelse till Dalens mödravårdscentral för gynekologisk cellprovtagning. Det är inte första gången. Precis som alla andra svenska kvinnor har hon fått en sådan kallelse vart tredje år från det att hon fyllde 23. Gynekologisk cellprovtagning byggdes upp i Sverige på 1960-talet. Syftet är att upptäcka förstadier till livmoderhalscancer. Under de år provtagningen pågått har både antalet fall av cancer och dödligheten minskat drastiskt.
När Angelika åker till Dalen får hon sätta på värmen i bilen. På bara några dagar har den ovanligt varma brittsommaren övergått i höstrusk och kyla. Morgnarna är dimmiga och grå. Barnmorskan som tar emot berättar hur provtagningen går till och visar sina instrument. Med hjälp av två olika spatlar ska hon ta celler bakom och på livmodertappen. För att komma åt celler i livmoderhalskanalen använder hon en cervixborste. Hon arbetar snabbt och effektivt. Cellerna stryker hon av på ett provglas och kontrollerar att det verkligen är Angelikas personnummer som står på det.
Sedan är det klart. Angelika frågar om blödningarna, men det finns ingen tid för frågor utanför provtagningen. Väntrummet är fullt, fler står på tur. Varje år tar Dalen cirka 3000 prover och är därmed en av Stockholms största provtagningscentraler. Angelika får rådet att besöka en gynekolog.
Fyra till sex veckor ska det ta innan provsvaret kommer och Angelika hinner besöka gynekologen innan hon har sett dem. Det blir ett konstigt möte.
– När jag satte mig ner sa gynekologen: ”Ja, du är ju här för att du har cellförändringar”. Nej, sa jag, det är jag inte. Jag är här för att jag blöder varje dag. ”Nej”, sa hon. ”Du är här för att cellprovet i Dalen visade på cellförändringar.” Jag vet fortfarande inte hur det där gick till. Antagligen måste de ha fått provsvaren och när de skulle kalla mig sett att jag redan hade en tid inbokad.
I ett tillstånd av fullständig förvirring tar Angelika plats i gynstolen. Under lugnt småprat påbörjar gynekologen undersökningen. Men plötsligt blir hon alldeles tyst. Atmosfären i rummet förändras påtagligt. Sedan börjar hon ställa frågor, men nu helt annorlunda, om rökvanor, tidigare sjukdomar, livsstil. Angelika försöker bli klar över vad som händer, men gynekologen vill inte kommentera det hon ser.
– Innan jag lämnade rummet sa jag att jag upplevde att det hände någonting när hon gjorde kontrollen. Jag kände att det var någonting allvarligt, men hon ville inte diskutera det då utan bokade in mig på ett återbesök.
Angelika åker hem med en knut i magen av oro. Tiden fylls av vardagsbestyr, föräldraledighet på halvtid och det krävande arbetet som sakkunnig på ett av riksdagskanslierna på halvtid. Sonens födelsedag firas med släkt och vänner. Det ensamma ljuset på den stora tårtan lyser.
– Hela tiden fanns en alarmkänsla och ett obehag, jag är i en dröm och jag vaknar inte upp. Emellanåt tog detta överhanden och då blev jag jätterädd och ledsen. Jag var också arg för att detta krånglade till allting.
Angelika googlar frenetiskt men har svårt att hitta bra information. Att 90 procent av alla cellförändringar läker ut spontant kan hon inte ta till sig. Det är istället vad som händer med de tio övriga procenten som är intressant.
– Jag tror att det hade varit bättre om Google inte fanns och det istället fanns utrymme inom sjukvården för de frågor som dyker upp när man är redo att ta in information.
När det är dags för återbesök har hösten övergått i vinter. Den grå himlen flyter ihop med husen i den lilla betongförorten. Angelika huttrar av kyla och spänning. I det extremt trånga väntrummet har hon svårt att sitta stilla. Känslan från förra mötet sitter färsk i minnet. Gynekologens allvarliga min bekräftar genast hennes farhågor. Cellförändringarna har gått för långt för att hon ska kunna åtgärda dem. Hon säger fler saker, men Angelika har svårt att lyssna.
– Först lät det som om det inte var så farligt men sedan ställde jag frågan om jag riskerade att inte kunna få fler barn. Och då fick jag svaret att ”Ja, det är väl det lilla problemet för dig”. Det var mycket jobbigt.
Jul och nyår försvinner i ett töcken av oro och ångest. Släkt och vänner hjälper efter bästa förmåga till med att skingra tankarna. Angelika själv pratar, pratar och pratar med alla som orkar och vill lyssna.
– Jonas och jag bestämde oss direkt för att vara helt öppna med det. Det gjorde att vi fick ett enormt stöd av människor runtomkring oss.
Kallelsen har blivit lite skrynklig sedan den landade i brevlådan: ”Vi har mottagit din remiss. Du är välkommen till gynmottagningen, Solna, för konisering.” Angelika håller den hårt i handen när hon går in genom entrén till Karolinska Universitetssjukhuset. Den yttersta delen av livmodertappen ska skäras bort med hjälp av laser. Att det kallas konisering beror på att den vävnadsbit som skärs bort har formen av en kon. Kontrasten mot det senaste sjukhusbesöket, när sonen skulle födas, är enorm. Då var hon visserligen också rädd, men den rädslan var blandad med lika delar förväntan och lycka. Nu är hon bara rädd.
Hon svänger till vänster direkt efter ingången och passerar två små butiker. Läser förstrött löpsedlarna utanför den ena, försöker andas lugnt. Sedan går hon vidare, förbi en bankomat, uppför en trappa, till vänster och så är hon framme. En lång korridor med smörgula väggar, plommonlila fåtöljer, dörrar in till olika rum. Hon skärmar av, vill inte ta in sjukhusmiljön. Ser hellre på personalen som rör sig hemtamt i rummen.
– Det var koniseringsförmiddagen. Jag minns att vi låg i en stor sal, liksom uppradade. Läkaren gick runt och pratade med oss var och en. Sedan rullades vi iväg. Lite löpande band, men på ett trevligt sätt. Angelika håller koll på hur lång tid det tar för dem som går först.
När hon själv vaknar upp noterar hon genast att hon varit borta längre än de andra. En efter en av medpatienterna droppar av men själv får hon inget besked om att gå hem. Till slut är hon ensam kvar i den stora salen.
– Jag låg som i ett vakuum och väntade på läkaren. Det är möjligt att det inte tog så lång tid egentligen, men det kändes så för mig.
När läkaren kommer får Angelika veta att koniseringen blivit avbruten. Cellförändringarna är av sådan art att de måste utredas vidare. Vävnadsprover är redan skickade till laboratoriet för mer information om i vilket stadium de befinner sig.
– Det var först i och med detta samtal som jag upplevde att det blev ordning och reda och att jag fick bra information. Jag upplevde att det fanns en plan och kunde känna mig trygg i det. Jag minns också att det kändes som om sjukvården nu var där jag befann mig känslomässigt. För mig var det ju en stor sak redan under den första perioden, när jag fick beskedet om cellförändringar. Nu kom vi på samma nivå. Det blev lika stort för sjukvården som det var i min värld.
När provsvaren är klara åker Jonas och Angelika tillsammans till sjukhuset. De håller varandra hårt i handen. Det är lika tungt och overkligt för dem båda.
– Min syster satt i rummet intill vårt och lekte med Lukas. Jag minns inte så mycket av vad läkaren sa men hon började med att säga att det fanns både goda och dåliga nyheter.
De dåliga nyheterna är att Angelika har cancer. Ett ord som för henne bara betyder en sak – att hon ska dö. Ordet cancer är latin och betyder kräfta. Att sjukdomsgruppen fått detta namn kommer sig av att vävnader som sjukdomen finns i, ser ut och liksom greppar tag i vävnaden som en kräfta.
Angelika är långt ifrån ensam om att förknippa ordet med död. Och det är kanske inte så konstigt. Trots att hjärt-kärlsjukdomar totalt sett toppar listan över dödsorsaker bland svenskar så är tumörer fortfarande den vanligaste dödsorsaken för människor i åldrarna 0-75.
– Att ha en ettåring mitt i det här var outhärdligt. Jag var så upptagen av hur jag skulle säga hejdå till Lukas om det värsta inträffade. Det var inte att vara död som skrämde mig mest utan att lämna. Jag har fortfarande svårt att prata om det.
Den vanligaste formen av livmoderhalscancer kallas skivepitelcancer och är en långsamt växande form som oftast upptäcks i cellprovtagningen. Angelikas tumör har istället sitt fäste längre upp, i livmoderhalskanalen, i det tunna cellager som kallas körtelepitel. Denna cancer är snabbväxande och svårare att upptäcka. Det är också den formen som skördar flest dödsoffer. Nedslående fakta, men det finns också goda nyheter. Tumören är inte stor och mycket tyder på att den inte har spridit sig. Med lite tur kan Angelika vara en av de få som kan få sin cancer bortopererad och ändå behålla sin livmoder med trachelektomi.
Magnetröntgen blir en jobbig upplevelse men resultatet är gott, bilderna visar en avgränsad tumör. En lungröntgen bekräftar att cancern inte har spridit sig. Angelika är ett klart fall för trachelektomi och Kjell Schedvins gör sig redo att utföra operationen. Men först får Angelika och Jonas frågan om de vill ha fler barn. Svaret är ett tveklöst ja, men ingen av dem förstår innebörden i frågan.
– Jag insåg inte då att vi gjorde ett val. Hade vi svarat nej på den frågan så skulle de ha opererat bort hela livmodern.
Ingen kan garantera något förrän efter operationen. Först ska en så kallad körtelutrymning göras. Det innebär att lymfkörtlarna i bäckenet opereras bort och skickas till patologen för en direkt analys. Om det visar sig att de är fria från cancerceller är allt grönt. Annars måste operationen avbrytas. Innan Angelika körs ner till operationssalen dividerar två sjuksköterskor över huvudet på henne om ingreppet ska ske vaginalt eller via magen. ”De sa vaginalt”, piper hon osäkert. Nerverna är utanpå kroppen. Personalen i operationssalen skingrar oron. De vet vad en orolig patient behöver, klara besked och få somna bort från allt.
– När jag vaknade upp var jag mest tagen av att det inte gjorde ont. Jag kände ingenting. Trött var jag såklart, men det var nog mest för att jag var småbarnsmamma och hade befunnit mig i kris i flera månader.
Operationen är lyckad, cancern är borta och Angelika får åka hem redan efter ett par dagar. Kroppen är frisk, men den mentala återhämtningen är långsammare. Dödsångesten och hotet som hon känt alltsedan mötet med gynekologen i oktober finns kvar med oförminskad styrka. Under våren kommer blödningarna tillbaka.
– Det var ju så allt började, så det var svårt för mig att känna mig lugn. Och jag vet att de kontrollerade mig extra noga.
Men det är inte cancern som har kommit tillbaka. Troligtvis beror blödningen på att livmoderslemhinnan efter operationen ligger så ytligt att den är lättblödande. Det tar lång tid innan blödningarna, med hjälp av p-piller, successivt börjar avta. Fortfarande, efter fem år, är det inte helt bra.
Jonas och Angelika flyttade från Stockholm några år efter operationen. I en brun 70-talsvilla i en småländsk stad berättar Angelika om livet efter cancern. Det tog lång tid innan rädslan för att dö började ge vika för längtan efter fler barn. Beslutet att försöka bli gravid igen var inte självklart.
– För oss blev det en svår etisk fråga. Operationen är gjord för att det ska vara möjligt att få fler barn, samtidigt finns det många kända risker med en graviditet efter denna typ av operation. Vi riskerar att få ett barn som föds för tidigt, som i värsta fall får leva med grava funktionshinder. Har vi rätt att ändå försöka bli med barn? Ibland hade det till och med varit lättare att inte ha fått den här möjligheten.
Det fanns inget bra svar, de kunde bara välja och hoppas på det bästa. Precis som för en del andra som blivit opererade enligt samma metod som Angelika blev det svårt för henne att bli gravid igen. Varför det är så vet läkarna inte riktigt idag. Nu är hon inne på sin andra fertilitetsbehandling.
– Jag sörjer att min fertilitet har blivit så komplicerad. Det är svårt att vara glad över möjligheten att bli gravid om jag inte blir det. Chansen är inget värd om den inte ger utdelning.
Lukas har gått från baby till skolpojke. Angelika njuter av varje dag tillsammans med honom. Risken att få ett återfall i livmoderhalscancer är väldigt liten och den minskar för varje år. Varken sjukhusmiljöer eller Sting väcker idag något obehag. Angelika har lärt sig mycket av sin sjukdomstid men ordet tacksam tar hon i med försiktighet.
– Jag har lärt mig att livet innehåller både glädje och sorg, liv och död. Att vara tvungen att konfrontera detta är en erfarenhet jag inte skulle vilja vara utan. De här viktiga frågorna fick ta det utrymme som de behöver göra. Men att säga att jag är tacksam för denna lärdom är inte så enkelt. Att inte kunna få fler barn är ett lite väl högt pris.
Normalt är slemhinnan uppbygd av celler som hela tiden nybildas genom delning. Men om en störning uppstår i en cell kan den börja dela sig okontrollerat så att livmoderhalscancer utvecklas. Till en början växer tumören bara i slemhinnan. Den kan sedan växa vidare in i en muskelvägg och ut i bäckenet.